Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем сегодня его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.
Почему рождаются больные дети
Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: «Сдайте», «Сдайте, сдайте…» А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.
И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.
В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние , «фройндшафта» в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.
Поэтому мы видим эти генетические заболевания.
Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.
Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал «четвертую скорость», и догнать его можно было только с милицией.
Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача «забаррикадирована»).
Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.
В за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.
А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.
У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.
Нам предложили общежитие для сына, сказав: «Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело».
И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: «Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня».
Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?
Еще в у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: «Наш Мишенька - это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм».
Не так просто рождаются больные дети. Самое простое – это их и сказать: «А у нас все здоровые. А у нас все хорошо».
Это касается не только моей семьи - все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.
В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.
У России в связи с техническим в области медицины скоро встанут эти же вопросы.
Преждевременными родами называются роды, наступившие после 28-й и до 39-й недели беременности, а недоношенным считается плод, родившийся с массой более одного килограмма и ростом больше 35 см, являющийся жизнеспособным. Чем ближе к концу беременности происходят преждевременные роды, тем более жизнеспособным является недоношенный ребенок. Причинами преждевременных родов могут быть инфантилизм, интоксикации, перенесенные женщиной, несовместимость крови матери и плода по резус-фактору или другим, групповым факторам крови. Имеют значение нарушения функций желез внутренней секреции и нервной системы у беременной. Довольно часто преждевременные роды возникают при многоплодной беременности, неправильном положении плода. Имеют значение и некоторые другие причины. К провоцирующим факторам относятся травмы и отрицательные эмоции, которые при наличии вышеуказанных причин способствуют наступлению преждевременных родов.
Преждевременные роды имеют ряд особенностей. Так, при них чаще возникает слабость родовой деятельности; чаще происходит преждевременное излитие околоплодных вод; они длятся дольше, чем обычные роды; чаще осложняются кровотечениями в послеродовом периоде. При преждевременных родах чаще встречаются асфиксии и травмы плода.
В последнее время случаи преждевременных родов участились. Это связывают, с одной стороны, с ухудшившейся экологической обстановкой, с другой - с ухудшением состояния здоровья женщин. Но если раньше рождение недоношенного ребенка было равносильно смертному приговору, то сейчас детские врачи умеют выхаживать таких детей. И хотя это очень сложное и кропотливое дело, требующее немалых сил и средств, но иногда удается выхаживать детей, родившихся с массой менее одного килограмма. Конечно, во многом исход такой беременности и родов зависит от способности недоношенного к адаптации во внешней среде: способности к сосанию; способности к удержанию температуры тела; способности к самостоятельному дыханию. На этой способности нужно остановиться подробнее. Дело в том, что в легких образуется специальное вещество - сурфактант, которое препятствует их спаданию. Если же его количества недостаточно, то у ребенка развивается синдром дыхательных расстройств (СДР), из-за которого чаще всего и умирают недоношенные дети. Поэтому сразу после рождения недоношенным детям вводят это вещество, чтобы предотвратить развитие СДР.
У ребенка, родившегося недоношенным, имеются некоторые особенности, отличающие его от других детей. Во-первых, он не достиг степени зрелости, как у обычных детей. В связи с этим его мышечный тонус не такой, как у доношенных новорожденных (у них преобладает тонус сгибателей, а у недоношенных - тонус сгибателей и разгибателей непостоянен). Такие дети слишком сильно размахивают ручками и ножками, что особенно мешает им в период засыпания. Поэтому, несмотря на рекомендации свободного пеленания новорожденных, недоношенных следует пеленать таким образом, чтобы придать им позу "эмбриона", то есть согнутую позицию с приведенными к туловищу ручками и ножками.
Во-вторых, в организме недоношенного ребенка не хватает некоторых микроэлементов (магния, фосфора). Поэтому такого ребенка должен более внимательно и чаще осматривать специалист. Возможно, будет необходимо назначить препараты для ускорения восстановления мышечного тонуса и нормализации деятельности нервной системы.
У недоношенных детей более мягкие кости (это связано с недостатком кальция и фосфора), поэтому нужно следить за тем, чтобы ребенок, лежа в кроватке, не находился постоянно в одном и том же положении. Иначе у него могут развиться деформации черепа. При этом нужно поворачивать его голову то в одну, то в другую сторону. А если нужно придать голове срединное положение, можно пеленки свернуть в валик и уложить колечком под голову ребенка.
При соответствующем уходе и лечении, если оно необходимо, недоношенные дети быстро догоняют своих сверстников в развитии и в дальнейшем ничем не отличаются от них ни в физическом, ни в интеллектуальном плане. Например, Моцарт родился недоношенным, но это никак не отразилось на нем (если не считать его гениальности).
Статистика неумолима: с каждым годом количество детей, рожденных с патологиями самого разного масштаба, только растет. При этом показатели сокращаются. Такая тенденция не может сильно радовать, ведь больной ребенок - это колоссальная нагрузка на родителей и государство. В него вкладывается огромное количество сил, труда и финансовых средств. А если заболевание серьезное, то, несмотря на все старания, он может так и не стать полноценным членом общества. Социологов, врачей, да и всех неравнодушных людей интересует вопрос: почему ребенок рождается больным, особенно если для этого не было никаких предпосылок? Давайте вместе с вами попробуем разобраться в этом вопросе.
Мнение детских врачей
Уж кто-кто, а они должны быть в курсе самых последних событий. Детские хирурги и сами сетуют на то, что сейчас рождаются детки с такими патологиями, которых раньше они не видели. Множественные пороки кишечника и легких, сердца и желудка, пищевода и ЦНС, недоразвитые внутренние органы... Их оперируют, но гарантии, что дальше развитие будет идти нормально, нет никакой. Почему ребенок рождается больным? Врачи уверены, что не в последнюю очередь дело в их родителях. Сейчас рожает поколение, которое росло в 90-е. Нехватка всего необходимого сказалась на формировании их организма. А сегодня вместо серьезной подготовки к беременности, обследованиям и лечения, многие предпочитают посещать клубы. Результат мы видим каждый день.
Плохая наследственность
Можно долго говорить о кризисе современного поколения, но не стоит все списывать на легкомыслие молодежи. Во времена наших бабушек было здоровое питание, достаточное количество физических нагрузок, нормальная экологическая обстановка, но дети умирали часто и в большом количестве. Причины были другие: детские заболевания, плохие санитарно-гигиенические условия, отсутствие профилактических прививок. Но факт остается фактом: люди не знали, почему ребенок рождается больным, но если уж это случилось, то более спокойно воспринимали факт его смерти. Не будет мучаться сам и не даст потомство, еще более слабое. Это называется естественным отбором. Недаром в семьях нередко было по десять детей, а выживало лишь трое-четверо.
Современные достижения медицины
А как дела обстоят сегодня? Вопрос, почему ребенок рождается больным, является очень многогранным. Здесь много разных факторов, сопутствующих вопросов и мало ответов. Их изучают генетики, физиологи, врачи, но ответить однозначно не могут. Сегодня медицина серьезно шагнула вперед. Врачи помогают забеременеть тем парам, которые никогда бы не смогли иметь потомство. Рожденных на самых ранних сроках спасают и «донашивают» в специальных инкубаторах. Это все хорошо, но вот как быть с последствиями? Не потому ли эти мужчина с женщиной не имели детей, что их гены не должны были передаваться следующему поколению? Так ли ошибалась природа, когда пыталась остановить развитие малыша, которого спасли врачи? Однозначно ответить на эти вопросы сложно.
Тяжелые последствия
Говоря о том, почему рождаются больные дети, нередко вспоминают про вред алкоголизма и курения. Не секрет, что сегодня молодые девушки и парни стали увлекаться такими вещами чаще, чем спортом. Казалось бы, ну погуляли в молодости, а потом выросли, остепенились, и забыли как страшный сон... И все бы ничего, да вот только на развитие ребенка оказывают влияние не только вредные вещества, принятые непосредственно во время беременности. Яйцеклетки у девушки формируются раз и на всю жизнь, постепенно созревая в порядке очереди. Поэтому о своей роли будущей мамы нужно помнить заранее.
У мужчин все немного проще. Сперматозоиды полностью обновляются раз за разом, поэтому, если вы планируете стать отцом, достаточно последние месяц-два правильно питаться, отказаться от алкоголя и курения. Это не гарантирует, что у вас будет здоровый малыш, но уменьшает шансы на рождение крохи с патологиями.
Здесь же хотелось бы сказать и о современной экологии. Вы спрашиваете, почему у некурящих рождаются больные дети. А кто отменял пассивное вдыхание сигаретного дыма на остановках и в общественных местах? Но не только курильщики создают проблемы. Автомобили, заводы - выбросов токсичных веществ в воздухе столько, что можно удивляться, как у нас рождаются здоровые дети. А какой у женщины есть выход? Почаще бывать на природе, проводить время в парках.
Правильное питание
Продолжая рассматривать, почему рождаются больные дети у здоровых родителей, хочется отметить, что питание будущих родителей играет не последнюю роль. Мы сейчас не имеем ввиду сам период беременности, когда съеденное мамой оказывает непосредственное влияние на малыша.
Что любят дети и подростки? Чипсы и сухарики, колу и гамбургеры. А каша и кефир - для них гадость. Если молодой организм регулярно недополучает необходимые ему вещества, и параллельно насыщается трансгенными жирами, но ничего хорошего в будущем это не принесет. Взрослея, они могут начать с большим понимание относится к своему здоровью и пересмотреть пищевые привычки. Но на этот момент развитие организма полностью завершено и исправить какие-то ошибки не представляется возможным. Они могут быть не критичными, но, складываясь между собой, в следующем поколении приведут к более серьезным отклонениям. Так, раз за разом, мы получаем все менее жизнеспособное поколение.
Генетические заболевания
Все перечисленное выше кажется логичным, но не дает ответа на вопрос, почему рождаются больные дети у здоровых родителей. Даже если предположить, что мать и отец росли в идеальных условиях, тщательно планировали будущую беременность и соблюдали все рекомендации врачей, исключить вероятность наличия патологий у плода не представляется возможным.
Причиной наследственных заболеваний являются мутации. Сегодня генетики уже пришли к выводу, что каждый человек является носителем 2-4 рецессивных мутаций, которые ответственны за тяжелые наследственные заболевания. Разнообразие их очень велико. Представьте себе калейдоскоп, где огромное количество частиц, которые не складываются в общую картинку. Это и есть люди, которые являются носителями разных генов. Но если у супругов окажутся нарушения одного гена, то шанс развития внутриутробных пороков у ребенка значительно возрастает. Именно поэтому близкородственные браки являются запрещенными, ведь они многократно увеличивают шансы рождения малыша с патологиями.
Генно-модифицированные продукты
Это еще одна большая тема, вокруг которой не прекращаются споры. Одни люди на вопрос, почему рождаются много больных детей, ответят: а вы вспомните, сколько продуктов с ГМО сегодня продается в магазинах. Причем даже среди ученых не прекращаются споры о том, могут ли генно-модифицированные овощи влиять на генофонд человечества. Были попытки проследить развитие нескольких поколений мышей, которых кормили генно-модифицированным зерном, но результаты каждый раз получались разными. Да и организмы у нас сильно отличаются.
Сегодня можно найти два мнения, которые кардинально отличаются между собой. Первое: ГМО-продукты - которое через несколько поколений приведет к полному вымиранию человечества. Второе: ничего опасного в них нет, это обычные продукты питания. На самом деле, подтверждений у второго заявления больше, чем у первого. Генетики говорят о том, что каждый день в наш организм поступает большое количество генов растений и животных, ведь каждая клеточка несет в себе ДНК. Но сколько ни поедай гены, наши собственные ДНК от этого не меняется. Организм не использует нуклеотид (звено ДНК) поступившее с пищей в непосредственном виде. Вместо этого он берет его в качестве материла, на базе которого синтезирует уже свои нуклеотиды. Конечно, есть вещества, которые мы называем мутагенами. Они как раз и отличаются тем, что способны наносить повреждения ДНК. Но продукты ГМО к таким не относятся.
Генетические обследования
Здесь есть еще один вопрос, который вызывает некоторое смущение. Понятно, сложно ответить, почему у здоровых мам рождаются больные дети. Там присоединяется еще огромное количество факторов, которые могут повлиять на формирование крохотного организма. Но почему врачи не могут сказать заранее о том, что малыш будет неполноценным? Казалось бы, сейчас все возможности для этого есть. Регулярно женщина проходит УЗИ, сдает кровь на гормоны и проходит консультацию у десятков специалистов.
На самом деле ни один из современных методов диагностики внутриутробного развития не дает 100 % гарантии, что заключение будет верным. Причем ошибки бывают как в одну, так и в другую сторону. Примером может служить анализ на вероятность рождения Одни мамы решают вопреки прогнозам оставить кроху, имея высокий риск рождения больного ребенка, и рожают здорового малыша, а другие - наоборот. Конечно, раннее выявление патологии развития могло бы серьезно облегчить задачу врачей и участь мамы, однако пока врачи могут обнаружить лишь часть вероятных заболеваний и пороков развития.
ЭКО - это решение всех проблем?
Если обычное протекание беременности не поддается диагностике на столь глубоком уровне, то, возможно, ЭКО является лучшей альтернативой. Оплатили, прошли генетическое обследование, врачи оплодотворили яйцеклетку, подсадили в матку и взяли образец амниотической жидкости для анализов. В результате вы уже в первые дни беременности знаете, мальчик или девочка у вас родится, и нет ли у них генетических аномалий. С одной стороны, это выход. Но снова мы сталкиваемся с тем, что современная аппаратура не позволяет определить все возможные патологии со 100 % уверенностью. Опять же, впереди 9 месяцев беременности, за время которых развитие плода может изменить свой вектор под воздействием различных внешних факторов. Мы так и не смогли найти однозначного ответа, почему сейчас рождается много больных детей, но в этой задаче слишком много переменных, чтобы можно было ответить в двух словах.
Вместо заключения
Безусловно, все, о чем мы говорили сегодня, может сыграть роль при развитии ребенка. Это здоровье родителей, наличие или отсутствие вредных привычек, хронические заболевания и вовремя не вылеченные инфекции. Но и это еще не все. Все эти факторы дают шанс зародиться эмбриону без каких-то патологий. Но ему еще требуется вырасти. А для этого беременная женщина должна правильно питаться, соблюдать режим работы и отдыха, не перенапрягаться физически и психологически, принимать необходимые витамины и минералы и беречь себя.
За пару последних лет в нашей стране наметилась тенденция к уменьшению количества родов.
Сложность демографической ситуации состоит в том, что все больше здоровых женщин откладывают рождение ребенка на более поздние строки, другие не могут иметь детей из-за бесплодия.
Проблема многих представительниц слабого пола в том, что они не обращают внимание на заболевания гинекологического характера.
Простой вагиноз или кольпит могут привести к тяжелым последствиям во время беременности. Причины: нежелание лечиться, врачебная ошибка, разрозненность между врачами поликлиники и стационара.
Женщинам необходимо следить за собственным здоровьем. Профилактика болезни лучше самой болезни.
Примеры из практики:
Пример № 1. Женщина Л.,38 лет.
В анамнезе 2 аборта. Вследствие их развилось вторичное бесплодие, которое лечили 10 лет. На протяжении этого времени зафиксированы две прерванные беременности из-за не развития плода (эмбрион становится нежизнеспособным, потом проявляются признаки прерывания).
Женщина Л. и медработники, отвечавшие за здоровье пациентки, не искали причину.
На этом фоне развивается третья беременность. В первые недели беременность проявляется всеми признаками прерывания. Больную госпитализировали в стационар. Все наладилось.
После выписки пациентка находилась на учете по месту жительства. На 28 недели женщин снова госпитализируют вследствие несоответствия размерам плода (находился на стадии развития 21-22 недели). 4 недели врачи пытались спасти ребенка. Проводимое лечение: переливание кислот, вводились препараты для нормализации свертывания крови, делалось очищение плазмы.
На 32-33 неделе проведено кесарево сечение. Ребенок находился в тяжелом состоянии. Диагностировано хроническую гипоксию в тяжелой стадии. Не выжил. Если бы пациентка находилась под хорошим медицинским наблюдением, такого бы не произошло.
Пример № 2. Женщина М., 34 года.
В анамнезе 4 самопроизвольных выкидышей. Поступила в стационар с угрозой прерывания беременности на 16 недели. Сопутствующая патология: кольпит, воспаленная слизистая влагалища.
Проводимое лечение оказалось недостаточно эффективным.
Преждевременные роды начались на 30 неделе. Родился ребенок с весом 1025 г, с признаками внутриутробной инфекции. Малыша удалось спасти.
Но его здоровье желало быть лучшим. Если бы будущая мама до беременности вылечила , воспаление слизистой влагалища, то осложнений бы ни возникло.
7 месяц внутриутробного развития
На 7 месяце внутриутробного развития плод начинает слышать звуки и различать их. Например, это сердечный ритм матери, перистальтика ее кишечника, пульсация пуповины, внешние шумы.
На 28 неделе беременности головка плода должна находиться внизу. Маленький человечек вовсю толкается ножками, пинается. К окончанию 32 недели ребенок полностью сформирован. У него появляется подкожный жир, отвечающий за терморегуляторную функцию, волосы на головке, ногти на руках. Рост малыша достигает 35-40 см, а вес 1000-1400 г.
В конце 8 месяца его вес увеличивается вдвое, а рост на 10 см. Соответственно увеличиваются размеры головки. Железы внутренней секреции начинают продуцировать гормоны. Но плод еще не совсем самостоятельный. Его окружает , которая обновляется до 4-х раз в сутки.
Будущим мамам на таких строках следует больше отдыхать, высыпаться, гулять на свежем воздухе, готовиться к скорому кормлению грудью, стараться не волноваться и настроиться на позитивный лад.
Пожалуйста, умоляю, помогите мне! Мне 25 лет. У меня было все-любящие родители, любимый муж, состоятельная семья, высшее образование, учеба в аспирантуре, друзья, путешествия, престижная работа, сплошные радужные перспективы. У меня было много сложностей в жизни-и училась сама всегда, и в работе никто не оказывал протекции, я привыкла стараться, быть честной, работать над собой, и тогда будет результат. Я никогда не жаловалась на жизнь и с удивлением слушала тех кто ныл о своих сложностях. Единственной проблемой было то что мы мечтали о детях-несколько лет лечения бесплодия, выкидыши, врачи,лучшие клиники страны. Я не буду описывать всю боль которую я испытывала все эти годы. Но никогда никогда не было мысли о самоубийстве. Я верила. Я вымаливала своих деток у Бога и верила бесконечно что все воздастся. Я говорила себе что это мое испытание и я его достойно вынесу. У меня свой благотворительный фонд, маленький, но все же. Я всегда старалась всем помогать, думала о том что мне итак многое дано.И вот я забеременела. Беременность ходила легко, работала, ездила за рулем до последнего, ни на что не жаловалась. Ребенка так ждали, так радовались, готовились, покупали все самое лучшее, мне казалось вот оно-счастье! Мне не нужны были ни золотые горы, ни какие-то карьерные вершины-все, о чем я мечтала это быть мамой! И моя мечта была так близка! Но. Неудачные роды, ребенок родился больной. Я лежала в больнице среди женщин не хотящих детей, после 7 абортов, больных разными болезнями-и у них у всех были здоровые дети. Приходя ко мне неонатолог только и говорила что плохо. И тут я сорвалась. Я не выдержала. Это был удар сильнее меня. В голове только и крутилось как? почему? за что? Почему я??? домой выписали, я изо всех сил старалась взять себя в руки-опять по кругу-лучшие неврологи, массажи, плавание, лекарства, прогнозы, исследования, ребенок слабый даже грудь не взял, уже заметно что сильно отстает, уже начинают подозревать аутистичные черты, на меня как на мать ребенок почти не реагирует. Я смотрю на здоровых детей вокруг и думаю: почему, Господи? это же так просто-просто здоровый ребенок. Почему я не заслужила такого простого счастья? Муж все время на работе, переживает тоже внутри.. он очень мечтал о детях. Семья старается поддержать, верят что все будет хорошо. Но я сломалась. У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия. Я хочу умереть. Каждый день. Не проснуться утром. единственное что останавливает-родители. Не представляю как они это переживут. С этой мыслью и откладываю свой суицид на завтра. И опять по новой. Я ищу в интернете методы как умереть, так и этот сайт нашла. На моей жизни поставлен крест. Умоляю, кто-нибудь, пожалуйста, скажите как жить дальше?
Поддержите сайт:
Вера, возраст: 25 / 20.08.2014
Отклики:
Вера, почитай про Ника Вуйчича. Он инавалид. ОН написал книгу о том, как преодолевал свое состояние, он пишет о потрясении родителей, это честные благочестивые люди и они так же искренне недоумевали "за что". Почитай, посмотри, сколько счастья сейчас в его глазах, сколько радости. Родители не отказались от него, они его воспитывали как могли. В итоге он радует их сейчас.
Бог всегда рядом. Крепись.
Прохожий, возраст: - / 20.08.2014
Верочка, сложно понять, почему рождаются больные дети. Тем более, когда ты сама молодая, здоровая и успешная... Но ведь ЛЮБОЙ человек, больной или здоровый, нуждается в любви! В первую очередь в любви, а уже потом во всем остальном. Постарайтесь дать ребенку свою любовь. Как сможете. Это главное призвание матери.
Есть сайты, где общаются мамы больных деток. Там есть потрясающие мамы, научившиеся принимать своих малышей такими, какие они есть. Да, есть женщины, которые, пройдя через отчаяние и бессилие, научились любить по-настоящему. Просто так, потому что он есть. Можно поискать в няни женщину, которая имела дело с больными детками. Когда видишь воочую, как иная женщина относится к ребенку, становится легче обрести мир в душе, научиться не сожалеть о "потере", а любить своего ребенка таким, какой он есть.
Просто постарайтесь понять, что главный пострадавший в этой ситуации - это все-таки сам ребенок. Пожалейте, не обижайте. Даже кошка-собака чувствуют ненависть, агрессию. И ребенок чувствует, он живой.
Врачи всегда пугают самым худшим. Уж не знаю, зачем они это делают, если наперед все равно ничего сказать нельзя.
У меня есть знакомая семья. Больной ребенок не мешает им любить друг друга, родителей, иметь друзей, престижную работу, путешествовать. Да, помогают бабушка и няня. Но, по-моему, это совершенно нормально.
Не отчаивайтесь, Вера!
Да, никто не верил,
ЕленаОбыкновенная, возраст: 38 / 20.08.2014
Вера, ты думаешь только о себе. А думать надо о ребенке. Ребенок ТВОЙ! Он не виноват, что родился не такой, как большинство детей. Ты так хотела ребенка, а теперь ненавидишь его за то, что он слабый и, возможно, болен. Твоя любовь и врачи поднимут его! Живи и воспитывай ребенка. Все изменится в лучшую сторону. А захочешь заорать на него, поставь себя на его место. И вспомни, как ты его ждала. Ты ждала - он пришел в твою жизнь.
Вера - имя-то какое. В-Е-Р-А. И еще надежда и любовь - все, что тебе сейчас нужно. А ты нужна ребенку. Помни об этом.
Валерия, возраст: 32 / 20.08.2014
Вера,расскажу вам свою историю, я сама инвалид. Когда я родилась, моим родителям говорили, что я не буду ходить, говорить, никого не буду узнавать и вообще понимать ничего не буду. Итог: я выросла, да я не могу ходить, НО интеллектуально я развита, юрист по образованию (училась 9 лет). Я не хвастаюсь, просто хочу сказать вам что все возможно. Главное, любите своего ребенка и принимайте его таким, какой он есть. Вам правильно пишут, принятие это самое главное. Обратитесь к психологу, чтобы он помог вам принять вашего ребенка. Общайтесь с другими мамами таких детей, да и с самими инвалидами тоже будет полезно пообщаться. И никого не вините, тем более ребенка, он уж точно ни в чем не виноват. Я сама не получила ни принятия, ни любви в своей семье. Поверьте, без этого НЕВЕРОЯТНО тяжело!!! Я верю, у вас все получится. Удачи вам!
Наталья, возраст: * / 20.08.2014
Вера, Вы вымолили ребенка у Бога. Бог дал Вам ребенка.
Организм не зря отторгал предыдущие беременности, не просто так Вы пишете о бесплодии.
Бог дал Вам возможность забеременеть, выносить и родить ребенка. За что Вы сейчас его гневите?
Любите ребенка. вот и все. Вот моя история.
Глупости!! Этого не может быть! Врачи ошибаются! Этого с Нами не может быть! Нормальный, хороший младенчик.
Похоже, с ребенком что-то не то… почему Это с Нами? В чем мы виноваты? Нет, врачи ошибаются... Посмотрим, что скажут экстрасенсы и знахари…
Врачи ошибаются!?.
Нет, врачи, вроде бы, правы… Наш ребенок всю жизнь будет Таким?!! Будем лечить… Мы… Лечим, лечим, консультируем, лечим… Кто виноват?.. За что?.. Почему?.. Стало понятно, Почему…Лечим, лечим, консультируемся, оперируемся…. Врачи правы!... почему Так?..
Лечим… Мы оперируем, лечим, консультируем.., лечим, лечу, лечу... Я?!! ах, да… Я… Я лечу, лечу, консультирую и снова лечу. В Чем я виновата? Почему Это со мной?.. Лечу, консультирую, пробиваю лбом стены. Я – сильная, Мой ребенок не будет Таким!..
Лечу, уколы делаю, научилась делать массаж, ЛФК, спать по 5 часов в сутки. Лечу, лечу, массаж, операция, уколы, бассейн, ЛФК, знахарки, уколы, клиника, костоправ, консультации, лечу, стационар, новые методы лечения, уколы, массаж, ЛФК из-под палки, закрашивание седины, очередная операция…
У соседки уже второй ребенок бегает по двору… Сверстники моего ребенка идут с ранцами и огромными букетами… но почему это с моим Ребенком? В чем Он виноват? Нельзя Так наказывать!.. Лечу, сужусь, массаж, ЛФК, закрашивание седины, массаж, клиника, уколы, физио, лечение, лечение, лечение, массаж, уколы, ЛФК, пробивание лбом стен, массаж, операция, лечение, ЛФК, лечение, уколы…
Врачи в роддоме оказались правы, - мой ребенок Всю жизнь будет Таким.. Знахарки не нужны – лишняя трата денег… Массаж, ЛФК, уколы, физио, изредка консультации, ежегодное пребывание в клинике: старые, добрые, испытанные методы лечения.
Я люблю своего ребенка…
Таким.
Июнь 1990 - Январь 2006
Сейчас, в августе 2014 г. мне нечего добавить или убавить. Ему 24 года. Есть дочка, которую я взяла в ДД, так как рожать побоялась. Вымоленная у Бога через Матронушку и Ксенюшку. Мы уже 6 лет вместе. Скоро я поведу её в 4 класс.
Вера, то, что Вы сейчас испытываете - закономерность. Через это все проходят. Я проходила. Я знаю, КАК это больно. И Вы пройдете.
ЗЫ: заведите кошку или собачку. И Вам будет хорошо, и ребенку. Я не знаю, что бы делала без питомцев.
Есть куча сайтов мам особых детей. Пообщайтесь там. Сами давно были на массаже или в бассейне? А в парикмахерской?
Вера, я сына и дочку лечу в лицензированной китайской клинике. Хорошая клиника. Только лежать там надо минимум месяц, а еще лучше пару-тройку. Цены приемлемые. Адрес дать?
Криптан, возраст: 43 / 21.08.2014
Вера, а зачем вы так переживаете? Вы думаете, наверное, что ценность человеческой жизни заключается лишь в том, что человек здоров и успешен? Так это ошибочный взгляд. Заблуждались и древние спартанцы и последователи Адольфа Гитлера. Жизнь любого человека, в том числе и больного, имеет ценность сама по себе. Вы просто себя на минуту представьте на месте своего ребенка. Допустим, завтра вы заболеете. Тяжело, может быть, даже неизлечимо. И вот, представьте, что добрые родители и любящий муж скажут: да ну ее, эту Веру. Пока она была весела и здорова, училась в аспирантуре, путешествовала, ходила на тренировки - она нам нравилась. А теперь чего? Лежит, корми ее с ложки, судно выноси. Мы на такое не рассчитывали. Мы такого не заслужили. Мы все делали правильно: учили ее, в зоопарк водили, мороженое покупали, окружали заботой. А она не оправдала ожиданий. Заболела. Зачем она нам такая нужна? Мы достойны здорового ребенка.
Скажут так ваши родители или муж? Вы на минуту такое можете представить? Правильно, не скажут. Будут делать все, что от них зависит, чтобы найти вам лучших врачей, чтобы облегчить ваши страдания, чтобы создать максимально комфортные условия. Почему? Да потому, что они вас любят в любом состоянии, и больную и здоровую. Вот и вы так же относитесь к своему ребенку. Потому, что он не хуже вас. Разница только в том, что вы здоровы, а он болен. Ему нужно больше заботы, тепла, помощи, ухода, любви. Вот и все.
Я считаю, что это большая честь - ухаживать за больным ребенком. Это значит, что вы взрослый и сильный человек, и у вас должно хватать внутренних сил, чтобы осуществлять уход за таким ребенком. Вам не 15 лет, вы не мать-одиночка, у вас есть и образование, и работа, и родные и друзья, которые будут готовы прийти на помощь в случае необходимости. Неужели столько взрослых людей не смогут оказать помощь и поддержку такому маленькому, беззащитному существу?
Не надо себя жалеть. Надо думать о том, как сделать так, чтобы ребенку было комфортно, хорошо.
Если у вас подавленное состояние сейчас, попросите родителей помочь вам. Есть и благотворительные организации, которые могут бесплатно предоставить профессиональных сестер, сиделок. Мир не без добрых людей.
Берите себя поскорее в руки. И главное, надо помнить, что ребенок - это великая радость. Даже если он больной. Это большое счастье - общаться с маленьким ребенком. Он очень нуждается в вас.
У нас ребенок родился год назад с очень сложным диагнозом. Уже год находится в реанимации, даже на руки нам не позволяли его брать. И мы с мужем очень счастливы, что у нас есть ребенок, и готовы делать все, что от нас зависит, чтобы ему было хорошо, независимо от того, будет он нас узнавать, или нет. Так что не надо впадать в панику, потому что поводов для этого нет.
Нина, возраст: **** / 21.08.2014
Вера. Здравствуйте. Меня зовут Ксюша. Мне 16 лет. Я хочу сказать вам, что если Бог вам дал такого ребеночка, значит он знал что вы сильны духом. Нас в семье трое. И у меня есть самый младший брат. Зовут его Паша. Ему 2 годика. Он аутист. Моя мама когда была еще беременной, ей уже сказали об этом, что мальчик будет не таким как все детишки. И когда моя мама пришла домой, она собрала нас всех за столом, и сказала. Дети: после родов, я буду вынужденна оставить ребенка. Для меня это было шоком. Как родная МАМА может так говорить о своем дитя!! О своей крови и плоти. Это же твой ребенок, говорила я маме. Но она не понимала меня. Я говорила, мама!!! Очнись!! Да, он не такой как все, да он другой, да, с ним все будет по другому и чуточку сложнее!! Но он мой брат)) и тогда папа меня услышал и сказал. Марин(мама) ведь мы родители) ведь это наше чудо и неважно какой он) ведь он наш) и он не виноват что он такой) мы должны его оставить, мне все равно на это!! ОН МОЙ РЕБЕНОК!! Я хочу чтобы он был счастлив!!! Да, пусть на нас будут показывать пальцем, но тебе ли не все равно?? Я хочу чтобы он жил с нами!! МЫ БУДЕМ САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ СЕМЬЕЙ!
И вот Пашка живет с нами) пусть он не такой как все дети, пусть у него свои интересы. Но он прекрасен таким) мы все очень очень любим его! Он наш талисман) он очень хороший)
Вера!! Это так кажется что это наказание и что с ним очень тяжело, это не так) эти дети особенные) они прекрасны)
Вера!!! Вспомните Марию Монтессори! Помните как она помогала детям?? Все уже ставили на детях крест и говорили им ничего не поможет! А она брала привязывала ребенка себе на спину и везде ходила с ним. Везде!! Что бы она не делала!! И после этого дети начинали реагировать на реальность. На настоящую жизнь! И они начинали говорить. А ведь никто не верил. И все отворачивались от этих детей. А она смогла, потому что верила!! Непоколебимо! И у нее все получилось. И у вас все получится!! Слышите? ВСЕ У ВАС ПОЛУЧИТСЯ!!
Да этот малыш не такой как все. И что? Да он не такой. Но ведь это не повод чтобы заканчивать свою жизнь в 25 лет!! Не повод!!! У вас вся жизнь впереди. Только вспомните. Как вы радовались когда узнали что у вас в животике малыш) как вы заботились о нем во время беременности) как вы носили его 9 месяцев у себя под сердцем. Это ваш ребеночек, и неважно какой он. Он ваш! Он ваш первенец! Он вырастет и спасибо скажет вам! За вашу любовь и заботу. Я верю в вас!! У вас все получится! Вы сильная! И успешная девушка. Вы сильны духом!! Всу будет замечательно!!!
Ксюша, возраст: 16 / 21.08.2014
Вера, напишу историю своей семьи. Мой братик родился на седьмом месяце, точно ничего не скажу, кажется, был диагноз "дисплазия соединительных тканей". Нужно было постоянно развивать, и мама это делала, и даже тайком от отца ходила с братиком на массаж, к врачам, потому что тот запрещал ей это делать. Мама как-то рассказала, что когда брату было года два-три, пошла в поликлинику с ним и видела другую женщину, у нее ребенок с похожим диагнозом, но та женщина отчаялась, уехала в село, не делала необходимые развивающие процедуры, и ребенок сильно отставал, а братик почти не отличался по развитию от родившихся здоровыми деток. В детстве он много болел, и учиться тяжело ему было. А сейчас, слава Богу, мы уже в университете. Верьте и не сдавайтесь! Все дается по вере, но не сразу. "Мук не принявший - вовек не спасется"...
Ekaterina , возраст: 20 / 21.08.2014
Здравствуйте. Мне кажется, что вам не нужно бросать ребенка. Он нуждается в вашей любви и заботе.
Маша, возраст: 18 / 21.08.2014
Вера, истерику прекратите! Так бывает в жизни. Бог ни при чем здесь. Ваша главная задача-ВЫЖИТЬ! Задайтесь вопросом: Кому все это будет нужно, если не будет Вас? И что будет? В себя придите, наконец! Откуда такой эгоизм? Ребенку тяжелее стократно. И его вины здесь нет. Как жить? Ответ один-ТЕРПЕТЬ! Бороться! За себя, за близких, за ребенка! Другого пути у Вас нет! Привыкайте, что Ваша жизнь будет теперь совершенно другая. В Бога верьте. Он есть.
Ник, возраст: 40 / 21.08.2014
Вера, а разве всегда получается, как мы это себе представляем? Верунчик, бывает послеродовая депрессия, надо немного успокоится, попросить мужа побольше внимания, а ребенок, разве же он виноват? Успокаивайтесь, ведь та благотворительность, вот она сейчас и проявляется у вас. Разве то, что вы делали раньше не было трудным, разве тем, кому вы помогали не было трудно? А тут же ваш ребеночек, вот и направьте это добро не него.
Вера, был момент, когда я тоже не выдержал и не то, чтобы сделал больно, но очень жестко стал качать своего третьего сынка на руках своих, так мне больно сейчас за это, что не сдержался. Не высыпался я, с работы, не выдержали нервы, а он такой глазками смотрит, моргает и плакать перестал. А надо было просто понять, что ему надо. Если у вас состоятельная семья, то на первое время можно сиделку нанять, но лучше всё таки, быть рядом, учится понимать ребенка. Не совершайте глупость!
Олег, возраст: 51 / 21.08.2014
Верочка милая моя, очень тебе сочувствую, но умоляю тебя не держи ненависти в своем сердце на своего ангелочка, он не в чем не виноват и если он лишится родительской поддержки, то как ему будет трудно в жизни (ведь люди разные). Ты наверное читала и другие отклики и также пишут здесь детки-инвалиды, которые сейчас лишены любви родителей, как им тяжело и как они тоже как и ты просят смерти и жить им не хочется, потому что от них отвернулись все, а самое главное родители, это очень страшно для ребенка.
"Мама - такой человек, который заменит всех, но никто не заменит её"
Верочка, ты можешь представить как твоему ребеночку будет житься после твоей смерти? Детдом, унижения там? А если останется с твоими родителями, то почему у тебя молодой сил нет, а у них они найдутся? Так нельзя, я знаю, что советовать легко, но ты и написала сюда, чтобы тебе помогли. Нельзя гневить Бога, надо срочно идти исповедоваться и если ты и дальше будешь верить (как и раньше) и помогать (фонд), я просто уверена, Господь тебя не оставит с твоей бедой один на один, ОН обязательно поможет, но наберись прошу тебя терпения. У тебя есть родители, у тебя есть любящий муж, а это очень много значит, просто Господь посылает любящим своим детям испытания (они разные), у меня вот ушел муж (после 25 лет) и поверь (с твоей бедой конечно же не сравнить), но очень-очень больно и обидно, когда ты с человеком всю свою жизнь прожил вместе, вырастили детей (дочки ещё не замужем) и на старости лет получить такой удар, такое предательство и вот я уже 2 года просто выползаю из этой депрессии, но всё равно верю, что Господь меня не оставит.
Я тебе от всего сердца желаю здоровья, огромного терпения, выдержки и душевного спокойствия. Храни тебя и твоего ангелочка, Господь! Держись!!!
Людмила, возраст: 53 / 21.08.2014
Посмотрите на Эвелину Бледанс, как они с мужем воспитывают своего ребенка с синдромом дауна. Они просто безгранично его любят, относятся к нему как к обычному, здоровому ребенку. И мальчик ничем не отличается от других детей. У моей соседки внучка с диагнозом ДЦП, на вид обычная девочка. Я бы и не подумала, что она чем-то болеет, если бы мне не сказали. А все потому что родители ее любят и занимаются ею. Вера, все зависит от вас, не опускайте руки. Лечите ребенка всеми возможными способами, конечно кроме всяких экстрасенсов, знахарей и прочей подобной чуши. Лечите у нормальных врачей. Поверьте реабилитация может сделать очень много. Если вы думаете, что все усилия напрасны, гоните от себя эти мысли! Все окупиться с лихвой. А вот если вы опустите руки, отвернетесь от ребенка, ничего хорошего не будет, это точно.
Антонина, возраст: 25 / 21.08.2014
Большое всем спасибо! Я сегодня так удивилась увидев столько отзывов!!! Большое спасибо за Ваши слова и поддержку! Я все внимательно прочитала и многое вынесла! Спасибо! Я буду стараться! Только меня удивило - что столько мудрых, здравомыслящих людей делают на этом сайте? Надеюсь что я в чем- то не разобралась и все остальные здесь оказались не по той же причине что и я! Еще раз всем огромное спасибо! Вы мне очень помогли!
Вера, возраст: 25 / 21.08.2014
Господь дал вам ребенка- это уже счастье, вы так просили его о ребенке. . И дал простого ребенка, а особенного. Пути Господни неисповедимы, и кто знает, каким гениальным человеком может стать ваша девочка в будущем. Аутисты, при условии их постоянного развития с детства, вырастают необыкновенными людьми. Вы слышали наверное что такие известные люди как актриса Дэрил Ханна, и режиссер Вуди Аллен и даже Билл Гейтс имели (или до сих пор имеют) диагноз аутизм. От вас сейчас зависит ваша жизнь, Вера. Все что вы сейчас делаете над развитием вашей дочки вам же в будущем воздастся сторицей. Вы тоже особенная раз такой случай вам в жизни выпал. Вам сейчас кажется что все что происходит с вами- это наказание. А ведь на самом деле, это начало вашей новой необычной и счастливой жизни!
Любаша, возраст: 35 / 21.08.2014
Где-то читала что особые дети - это ангелы, а родители которые их воспитывают им служат, а значит служат Богу. Здесь и сейчас у вас такая миссия!
Виктория, возраст: 28 / 21.08.2014
Елизавета, возраст: 29 / 22.08.2014
Вера, я на этом сайте уже три года. Нашла сначала perejit.. Считаю это огромной удачей и счастьем в своей жизни. Психологи, врачи и неравнодушные люди этих сайтов просто вернули меня к жизни. А жить мне в 2011 году не хотелось совсем. Меня предал муж. Жестоко, даже врагу не пожелаешь такого пережить. В двух словах- Бросил после выкидыша. Возможно единственный шанс у меня был забеременеть. (тогде мне было 32 года) . . И ушел к беременной от него любовнице. Как говориться, лучше времени не нашел когда мне это сообщать. А то что я в тот момент на подоконнике стояла, больная и вообще не в адеквате.... как то мало его тронуло.. Ну да Бог ему судья.
А я попала на этот сайт, увидела что я не одинока, почувствовала поддержку всех замечательных и мудрых людей здесь. И знаете, стало легче через какое то время.
Молитва, психолог, врач невролог, чтение литературы по психосоматике и межличностным отношениям- вот с чего началось выздоровление. Но главное- вера в Бога и свою судьбу. Ему лучше знать что и как будет в дальнейшем. Он испытывает, но пути Его неисповедимы. И ведут они только к хорошему. Через потери, через испытания, через предательства. Но все что ни делается- все к лучшему.
Я по прежнему нахожу много полезного на этом сайте для себя. В свою очередь пытаюсь помочь другим людям преодолеть сложные, критические моменты в их жизни. Своим примером и примерами людей которые справились с кризисом и нежеланием жить.
Есть хорошее высказывание что хорошее качество жизни не втом чтобы проблем не было, а в том чтобы уметь с ними справляться.
Мне сейчас 35 и детей у меня нет. Но есть мужчина (мой жених), который меня принимает такой какая я есть: с детьми или без них, в мои 35 лет)) Три года назад я даже не думала что будет рассвет. А он будет, Вера. Обязательно! Бог вам в помощь!
Любаша, возраст: 35 / 22.08.2014
У кого что болит, тот о том и говорит.
Верунчик, многие по этой же причине тут.
Что уж тут скрывать. Нас поддержали, вот теперь я, например понимаю, что какое то поддерживающее слово может сильно изменить судьбу. Храни Господи Вера вас и вашу семью. Дорожите и любите друг друга, делитесь, дай Бог вам всем здоровья.
Олег, возраст: 51 / 22.08.2014
Вера, у Вас замечательное имя! Ваш ребеночек чему то Вас учит,а Вы все упорно не хотите это понять. Когда Вы поймете, то все измениться! Я верю в Вас
Виктория, возраст: 27 / 02.01.2015
Я очень благодарю Вас за то, что Вы еще не дошли до того, что желаете смерти своему ребенку. Я думаю, что Вам будет легче если Вы отнесетесь к уходу за ребенком как к своей ненормированной и очень нужной работе. Ведь здоровых детей любят все, и только Вашего ребенка только Вы - ему родные люди. Конечно, думаю, смешно говорить, что Вы должны быть терпеливы. Ведь если до сих пор ребенок с Вами, значит Вы самая терпеливая на свете мать и вообще человек. Я всегда восхищалась людьми, которые несмотря ни на что продолжают быть рядом с людьми, которым постоянно нужен уход.Я думаю, что Ваша жизнь не кончилась, а наоборот, течет полным ходом. Ведь она полна несоизмеримых ничем забот. А ведь много вокруг людей, которым незачем жить на этом свете, не ради кого. Самое главное что Вы нужны своему ребенку. Вы единственная вещь в которой он нуждается. Без Вас нить, связывающая его с этим миром может оборваться. Да хранит Вас Бог и даст Вам огромных душевных наслаждений.Желаю, чтобы Вы сами никогда не болели. Иначе кто будет хранить огонек в тельце Вашего ребенка? Много сил Вам, здоровья и материального благополучия желаю. Моя мама 25 лет ухаживала за моим братом. Каждый день молилась о его выздоровлении. И это несмотря на то, что каждый день она проживала в кошмаре от его выходок. Я до сих пор поражаюсь ее выдержке и терпению.
