"РЕДКИЕ" ДЕТИ Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля. Его цель - привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь людей. В перечень орфанных заболеваний, по данным Минздрава, внесены 258 болезней. Редким в нашей стране считается заболевание распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В России живет от 1 до 1,5 млн человек с тем или иным редким заболеванием, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшенна, болезнь Гоше и другие. Годовалая Лиза Носкова - подопечная фонда со спинально-мышечной атрофией. Это редкое заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы тела. Сейчас Лиза участвует в программе по клиническим испытаниям новейшего препарата от ее болезни. У малышки отличная динамика. - В Екатеринбурге, где проходит исследование, нам посчастливилось побывать на конференцию по СМА (спинальная мышечная атрофия), которую организовал фонд "Семьи СМА", с итальянскими специалистами по нашему заболеванию. Данные специалисты работают с такими детками, как Лиза уже более 30 лет. Итальянские специалисты хорошо отзывались о состоянии дочери и ее положительной динамике в развитии. Ортопед Романо Сальсо рекомендовал для дочери активную коляску Panthera Micro. С данной коляской дочка сможет быть более самостоятельной и активной, сможет укрепить руки и спину. Стоимость коляски, к сожалению, велика для нашей семьи. Нам с дочкой предстоит пройти еще долгий и тернистый путь. В этом году каждый квартал мы должны возвращаться в Екатеринбург для обследования, где-то на неделю. По возвращению в Томск мы продолжаем ЛФК, массаж и гидрореабилитацию. Наша задача - встать на ножки. Возможно, это кому-то покажется чудом, но я уверена, так и будет, - рассказала Мария Носкова, мама девочки. Помочь Лизе можно перечислив любую сумму на сайте или прийти 1 марта на благотворительный спектакль в поддержку малышки. #обыкновенноечудо #нужнапомощь #чудодети
Комментариев 1
Классов 5
РОДИТЕЛИ СМОГУТ НА НЕСКОЛЬКО ЧАСОВ ОСТАВЛЯТЬ ДЕТЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В СПЕЦИАЛЬНЫХ ГРУППАХ Родители детей с инвалидностью смогут на несколько часов оставлять ребенка в специальных группах или же приглашать специалиста на дом. Областные власти запускают такой проект под названием «Мэри Поппинс». «Эта услуга позволит родителям, которые растят детей-инвалидов, детей, требующих постоянного внимания, иметь свободное время. В пределах трех часов несколько раз в течение рабочей недели. Чтобы можно было ребенка где-то оставить и решить какие-то бытовые вопросы, сходить в магазин, в парикмахерскую, решить какие-то вопросы с документами и так далее», – рассказал замгубернатора Иван Деев на пресс-конференции. По его словам, в 2020 году проект будет реализовываться в пилотном режиме. Но уже в 2021 году власти планируют набрать порядка 10 групп по 15 человек в каждой. При этом, если ребенок в силу каких-то обстоятельств не может находиться в группе, то родители смогут пригласить специалиста на дом. В свою очередь президент благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» Светлана Григорьева рассказала, что фонд несколько лет реализует подобный проект, который называется «Передышка». «Тема поддержки семьи с ребенком с инвалидностью встает не первый год. Особенно это касается семей, где тяжелые дети, родители которых (чаще всего мамы-одиночки) не могут отлучиться, - прокомментировала ТВ2 Светлана Григорьева. - Еще пять-шесть лет назад стоял этот вопрос, и в рамках различных проектов фонд давал маме организовать передышку, чтобы решить какие-то бытовые вопросы или прогуляться, сходить в парикмахерскую, к психологу. Например, в рамках проекта «Школа родителей особенных детей» мы приняли воспитателей, которые занимались с детьми в то время, пока их родители находятся на занятиях. Это был первый шаг. Но мы очень быстро поняли, что этого мало, и на протяжении двух лет мы реализовывали проект «Передышка». Три-четыре часа наш педагог приглядывал за ребенком». Светлана Григорьева отметила, что в рамках «Передышки» были организованы специальные занятия. Дети занимались как в группе, так и наедине с воспитателем. Они играли, мастерили поделки, рисовали, лепили. «У томских родителей услуга пользовалась большой популярностью. До нас этого никто не делал. Была запись, три раза в неделю родители могли оставить своего ребенка. Детей мы принимали от 3 до 14 лет, бывало, что и постарше. Даже бывала очередь, а родители просили оставлять детей на больший срок и чаще, так как такая помощь была особенно нужна работающим мамам. За время проекта у нас прошло более двухсот семей. Сейчас мы эту услугу обкатали, но бюджета у нас нет, и финансирование мы получали в рамках гранта. Сейчас мы разрабатываем новый грант. Конечно, хочется продолжать. Семей много, охватить всех невозможно. Хорошо, что обладминистрация наконец-то тоже включается в эту работу», - резюмировала Светлана Григорьева. #обыкновенноечудо #передышка
Комментариев 1
Классов 8
Детская группа чудо-хора Союза родителей приглашает на концерт в камерный зал БКЗ понедельник, 18 сентября в 19.00 Приходите поддержать наших ребятишек. Возможно вам понравится коллектив и вы сами захотите присоединиться всей семьей к нашей дружной компании.
Комментариев 2
Классов 14
ЯРКИЙ СТАРТ Музыкально-пластический спектакль «Из жизни манекенов» дал старт XIV благотворительному марафону "Обыкновенное чудо. Цифровая перезагрузка". Спектакль театра "Индиго" - это рассказы о чувствах людей с помощью жестов, мимики и удачно подобранной музыки. Актеры в очередной раз доказали, что возможности человека безграничны. В театре работают глухие и слабослышащие актеры, получившие специализированное профессиональное образование. С начала основания театра совместно с актерами «Индиго» на сцене играют профессиональные актеры других томских театров, поэтому язык жестов дополняется диалогами других (говорящих) актеров. - Впервые наш марафон стартовал таким ярким мероприятием. В прошлые годы мы начинали нашу главную социальную акцию с благотворительных мастер-классов, сборов пожертвований на футбольном матче, бесплатных консультаций докторов, а в этом году благодаря нашему другу - театру "Индиго" - получился настоящий праздник! - поделилась Светлана Григорьева, президент фонда. Перед спектаклем прошла благотворительная ярмарка. На помощь годовалой Лизе Носковой со спинально-мышечной атрофией удалось собрать 2400 рублей. Сбор для малышки продолжается в ее блоге на сайте фонда. Присоединяйтесь! XIV благотворительный марафон "Обыкновенное чудо. Цифровая перезагрузка" проходит при поддержке ПАО "СИБУР-Холдинг" в рамках благотворительной программы «Формула хороших дел». #обыкновенноечудо #чудодети #марафон2020 #ФормулаХорошихДел
Комментариев 2
Классов 3
В АДМИНИСТРАЦИИ ГОРОДА ТОМСКА НАГРАДИЛИ ПОБЕДИТЕЛЕЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ «ФОРМУЛА ХОРОШИХ ДЕЛ» В зале администрации Томска состоялось торжественное награждение победителей благотворительной программы «Формула хороших дел», реализованной при поддержке компании СИБУР. По решению жюри лучшими признаны 17 проектов из 67 заявленных на конкурс в этом году. Заместитель мэра по социальной политике Константин Чубенко, генеральный директор ООО «Томскнефтехим» Андрей Кугаевский, советник генерального директора по связям с органами государственной власти томского предприятия СИБУРа Александр Еремин вручили гранты авторам лучших проектов 2020 года. В числе победителей благотворительный фонд «Обыкновенное чудо», Ассоциация «Союз родителей детей-инвалидов, детей с ОВЗ и инвалидов детства», СДЮСШОР № 6 им. В.И. Расторгуева, Томский театр юного зрителя, научная библиотека ТГУ, краеведческий музей, музей истории Томска «От имени администрации и всех томичей хочу поблагодарить представителей компании СИБУР за проект «Формула хороших дел». Это большая поддержка для города, так как все инициативы, реализованные на средства грантов, будут направлены на благо Томска и его жителей. Среди победителей есть и муниципальные учреждения отрасли культуры, образования, дополнительного образования, спорта, и некоммерческие организации, которые ставят во главу угла помощь людям», – отметил заместитель мэра Томска по социальной политике Константин Чубенко, поздравляя победителей. Наш фонд сотрудничают с СИБУРом не первый год. Компания уже в пятый раз охотно поддерживает благотворительный марафон "Обыкновенное чудо". Для сведения: Единая благотворительная программа СИБУРа «Формула хороших дел» стартовала 1 февраля 2016 года во всех ключевых городах деятельности компании, и осуществляется по шести направлениям, которые охватывают все наиболее важные общественные сферы: развитие городов, образование и наука, спорт и здоровый образ жизни, охрана окружающей среды, культура и волонтерство. #обыкновенноечудо #марафон2020 #ФХД #чудофонд #СИБУРТомскнефтехим #формулахорошихдел
Комментариев 1
Классов 4
Коленька Беляков / Наши дети / Благотворительный фонд Обыкновенное чудо
Комментариев 0
Классов 4
СПАСИБО, "ЭСКИМОС"! Делимся секретом отличного праздника: интерактивная площадка, интересный спектакль и мороженое в подарок! Именно по такому сценарию и прошел сегодня день рождения фонда "Обыкновенное чудо". С компанией "Эскимос" наш фонд связывают давние дружеские отношения. На каждом празднике наши подопечные получают сладкое лакомство, ребятишки участвовали во вкусных встречах клуба мороженого "Эскимос" и, конечно, компания финансово участвовала в помощи детям с тяжелыми заболеваниями. - Для нашей семьи вклад компании "Эскимос" трудно переоценить! Он полностью покрыл расходы на реабилитацию, благодаря которой сын чувствует себя, свое тело совершенно иначе: Андрюша держит голову и спину, пытается самостоятельно садиться, начал с интересом наблюдать за окружающими, пытается общаться. Наш сын теперь первоклассник! Мы очень благодарны "Эскимосу" за такую поддержку! И еще у них самое вкусное в мире мороженое! - поделилась Ольга Замша, мама Андрея. В знак нашей признательности за многолетние партнерские отношения президент фонда Светлана Григорьева вручила благодарственное письмо генеральному директору компании Андрею Федченко. Спасибо, что благотворительность для Вас не простые слова, а добрые дела! Для справки: Компания «Эскимос» - единственный производитель мороженого в Томске. Компании уже более 20 лет, и она ежегодно наращивает объемы производства. «Эскимос» угощает томичей, жителей 120 регионов России и пяти стран более чем 100 видами мороженого. Фишка компании - использование в производстве только местных натуральных продуктов: живое молоко, масло, сахар, орехи, ягоды, джемы. Результат - линейка пломбиров «Таежное» и «Наш Пломбир на сливках» - обладатели премий ГЕММА и «100 лучших товаров», золотых медалей министерства сельского хозяйства РФ. #обыкновенноечудо #эскимос #спасибо #чудодети
Комментариев 2
Классов 8
ДЕВЯТЬ СЕМЕЙ ПЕРЕЕДУТ В ПРИСПОСОБЛЕННОЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ ЖИЛЬЕ В 2019Г Власти Томска в 2019 году впервые полностью израсходуют средства, заложенные на материальную поддержку людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата; до конца года в более приспособленное жилье переберутся девять семей инвалидов, сообщил журналистам в среду глава комитета по социальной политике думы Томска Алексей Балановский. Ранее сообщалось, что с 2016 года инвалиды I и II групп с нарушением функций опорно-двигательного аппарата и семьи, имеющие детей-колясочников, могут получать до 500 тысяч рублей на приобретение квартиры на первом этаже многоквартирного дома. Также предусмотрена помощь до 20 тысяч на юридическое сопровождение сделки. "Изначально эта программа называлась "Переселение инвалидов с верхних этажей". Но мы увидели, что она не работает – в год использовалось от 32% до 50% заложенных на нее денег. Тогда мы изменили условия участия в программе. В итоге в 2019 году впервые средства будут израсходованы полностью, девять семей переедут в подходящее для инвалидов жилье", – сказал Балановский. Он добавил, что ежегодно на реализацию программы в городском бюджете было предусмотрено около 5 миллионов рублей. Новые условия По словам главы думского комитета по социальной политике, чтобы расширить возможности семей с инвалидами-колясочниками депутаты отказались от многих начальных ограничений. Теперь по программе семья может переехать не обязательно на первый этаж, но и в дом, где есть пандус и специальный лифт. Кроме того, новое жилье может располагаться в любом населенном пункте Томской области, а претендентам дали возможность участвовать в долевом строительстве. "В 2020 году в бюджете на программу заложено 4,68 миллиона рублей, то есть еще девять семей смогут переехать в приспособленное для инвалидов жилье. Достаточно только представить, что значит для человека в инвалидной коляске оказаться запертым в квартире без возможности побывать на улице. Так что эта программа чрезвычайно важна и полезна", – отметил Балановский. Очередь исчезнет Как рассказала депутатам на заседании комитета начальник управления социальной политики мэрии Томска Галина Маракулина, с 2016 года за компенсацией затрат на переезд в приспособленное для колясочников жилье, обратились 55 семей. 13-ти семьям в поддержке было отказано (в основном из-за того, что выбранное ими жилье не соответствовало условиям программы), 19 семей материальную поддержку уже получили. По оценке Балановского, если исполнение программы в 2020 году пойдет также успешно, как и в 2019-м (а здесь многое зависит от инициативы семей с инвалидами-колясочниками, которым предстоит найти варианты для переселения), то к концу будущего года очередь на получение средств на переселение в подходящее для колясочников жилье, фактически исчезнет. Как сообщалось ранее, с апреля 2019 года в положение о программе по материальной поддержке семей-инвалидов включена возможность предоставления компенсации членам семьи умершего инвалида, если получатель мер социальной поддержки при жизни приобрел квартиру, соответствующую критериям программы. Также сообщалось, что у инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов, появилась возможность приобрести жилье за счет собственных или кредитных средств, не дожидаясь, когда до них дойдет очередь на компенсацию даже в случае смерти основного получателя. #обыкновенноечудо #чудофонд #думатомск #инвалиды #доступнаясреда
За 10 лет работы удалось помочь более тысячи семей с особенными детьми: фонд поддерживает семьи с детьми-инвалидами и оказывает им ту помощь, которую они не могут получить от государства в силу отсутствия или недостаточной развитости определенных социальных программ. За годы работы фондом собрано более 60 миллионов рублей на лечение и реабилитацию детей-инвалидов.
Фонд ведет активную работу как в онлайне, организовывая сбор денег через сайт, так и в офлайне, реализуя благотворительные проекты.
ОКАЗАНА ПОМОЩЬ БОЛЕЕ 2000 ДЕТЕЙ
СОБРАНО ПОЖЕРТВОВАНИЙ БОЛЕЕ 60 МЛН РУБЛЕЙ
В ПРОЕКТАХ УЧАСТВУЮТ БОЛЕЕ 2000 ДЕТЕЙ
Достижения
Май, 2018 г. Сайт томского Благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» стал победителем IX фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» в номинации «Доброта — основа мира».
Июнь, 2018 г. Подключена система эквайринга от Сбербанка.
Главная страница версии сайта для слабовидящих
Благодарим команду «
Студии 15»
завысокое качество ипрофессионализм всоздании исопровождении сайта Благотворительного фонда «
Обыкновенное чудо»
. Работа выполнена навысоком уровне ивызывает положительные отклики среди специалистов ипростых пользователей. Сайт удобно структурирован, обладает хорошими функциональными возможностями ипонятен внавигации. Это очень важно для нас, так как наш сайт—
важный инструмент сбора пожертвований для тяжелобольных детей Томской области. Удобный ипростой вприменении административный интерфейс позволяет сотрудникам нашего фонда самостоятельно изменять структуру сайта иразмещать любые необходимые материалы. Отмечаем качество, ответственность инадежность впартнёрских отношениях, четкие сроки выполнения проекта.
В2017 году остро встал вопрос осоздании нового сайта Благотворительного фонда «
Обыкновенное чудо»
. Нам хотелось получить непросто новый сайт снабором информации офонде иего проектной деятельности, аполезный инструмент для современного фандрайзинга. Как никрути, асейчас основной сбор средств для лечения тяжелобольных детей—
это сайт исоциальные сети. Мыискали честную компанию, готовую сделать качественный продукт без задержек сроков, спонятным техническим описанием работ, сдоступными для «
чайников»
инструкциями поработе насайте вдальнейшем. Пожелания были сделать такой сайт, чтобы онбыл максимально прост идоступен для посетителя, чтобы тот нерыскал вдебрях разделов инеискал важную информацию одетях ипроектах. Также хотелось современного дизайна, простора, легкости, индивидуальной графики иярких фотографий. Нам очень повезло, что мыпознакомились со«
Студией 15»
. Ссамой первой встречи был найден общий язык повсем вопросам, вкратчайшие сроки нам был предложен проект изакипела работа. Индивидуальный подход, креатив иумные решения выдали шикарный результат.
Светлана Григорьева, президент Благотворительного фонда «Обыкновенное чудо»
Фонд «Обыкновенное чудо» с 26 ноября 2008 года поддерживает семьи с детьми, имеющими серьёзные проблемы со здоровьем.
За эти годы десятки миллионов рублей пожертвований от неравнодушных людей переданы нашим подопечным. Всего же за 8 лет более 700 особенных детей с различными недугами получили помощь, благодаря которой одни ребятишки облегчили свои страдания, другие - буквально встали на ноги. А есть и те, кто живёт и дышит, получив поддержку от томичей и жителей области. Работа по адресной помощи ведётся в рамках проектов «Поможем детям вместе», «Чудо-сайт» и «Марафон «Обыкновенное чудо».
Кроме того, Фонд поддерживает семьи с детьми-инвалидами и оказывает им ту помощь, которую они не могут получить от государства в силу отсутствия или недостаточной развитости определённых социальных программ.
Например, в 2012 году Фонд начал реализацию проекта «Школа родителей особенных детей». В 2015 году школа получила поддержку в рамках субсидии Администрации Томской области. Сумма составила более 800 000 рублей. Этих денег хватило на годовое сопровождение проекта.
В 2016 году наша школа вышла за пределы Томска. Она была дистанционной и велись онлайн трансляции во все уголки региона. Любая мама или папа ребёнка с особенностями могли получить знания, зайдя просто на сайт Фонда, где по субботам шли занятия. Также преподаватели школы выезжали в районы области, где остро чувствуется нехватка знаний у родителей детей-инвалидов.
Ещё один масштабный проект Фонда, который помогает детям в реабилитации - это «Чудо-спорт». В течение года ребятишки занимаются адаптивной физкультурой, плаванием, иппотерапией, бочче. Участвуют в спортивных праздниках, кубках и турнирах. С 2014 года проект поддерживает Администрация Томской области, а с 2015 года ПАО «МегаФон».
Сейчас благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» успешно реализует 9 проектов, в которых ежегодно участвует более 3000 человек. Это дети с инвалидностью, ОВЗ и члены их семей из Томска и области.
Миссия фонда
Поддержка семей с детьми-инвалидами, детьми с ограниченными возможностями здоровья и инвалидами с детства на территории Томской области
География деятельности
Томская область
Направления деятельности
Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, социальная реабилитация
Виды помощи
Финансовая, информационная, проведение мероприятий
Способы привлечения пожертвований
СМИ (ТВ, радио, газеты), сайт, социальные сети, реклама в интернете, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, распространение информации о фонде посредством листовок, буклетов и пр., ящики пожертвований в общественных местах, гранты и субсидии от государства, гранты от НКО, коммерческих организаций, СМС и почтовые рассылки, личные обращения к частным донорам, краудфандинговые площадки (Planeta.ru, Boomstater и т.д.)
Регистрационные данные:
Дата регистрации: 26.11.2008
ИНН: 7017228221
ОГРН: 1087000001692
