"РІДКІСНІ" ДІТИ Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань відзначають у всьому світі 29 лютого. Його мета - привернути увагу суспільства до проблем людей з рідкісними захворюваннями, підвищити поінформованість про ці хвороби та їх вплив на життя людей. До переліку орфанних захворювань, за даними МОЗ, внесено 258 хвороб. Рідкісним у нашій країні вважається захворювання поширеністю не більше 10 випадків на 100 тис. осіб. У Росії живе від 1 до 1,5 млн осіб з тим чи іншим рідкісним захворюванням, серед яких спинальна м'язова атрофія (СМА), міодистрофія Дюшенна, хвороба Гоше та інші. Однорічна Ліза Носкова - підопічна фундація зі спинально-м'язовою атрофією. Це рідкісне захворювання, у якому поступово відмовляють м'язи тіла. Зараз Ліза бере участь у програмі клінічних випробувань нового препарату від її хвороби. У малюка чудова динаміка. - У Єкатеринбурзі, де відбувається дослідження, нам пощастило побувати на конференцію з СМА (спінальна м'язова атрофія), яку організував фонд "Сім'ї СМА", з італійськими фахівцями з нашого захворювання. Дані фахівці працюють із такими дітками, як Ліза вже понад 30 років. Італійські фахівці добре відгукувалися про стан доньки та її позитивну динаміку у розвитку. Ортопед Романо Сальсо рекомендував для доньки активний візок Panthera Micro. З цією коляскою дочка може бути більш самостійною і активною, може зміцнити руки і спину. Вартість коляски, на жаль, велика для нашої родини. Нам із донькою доведеться пройти ще довгий і тернистий шлях. Цього року кожен квартал ми маємо повертатися до Єкатеринбурга для обстеження, десь на тиждень. Після повернення до Томська ми продовжуємо ЛФК, масаж і гідрореабілітацію. Наше завдання – стати на ніжки. Можливо, це комусь здасться дивом, але я впевнена, що так і буде, - розповіла Марія Носкова, мама дівчинки. Допомогти Лізі можна перерахувавши будь-яку суму на сайті або прийти 1 березня на благодійний спектакль на підтримку малечі. #звичайне диво # потрібна допомога # Чудодіти
Коментарів 1
Класів 5
Батьки зможуть на кілька годин залишати дітей з інвалідністю в спеціальних групах Батьки дітей з інвалідністю зможуть на кілька годин залишати дитину в спеціальних групах або запрошувати спеціаліста додому. Обласна влада запускає такий проект під назвою «Мері Поппінс». «Ця послуга дозволить батькам, які виховують дітей-інвалідів, дітей, які потребують постійної уваги, мати вільний час. Не більше трьох годин кілька разів протягом робочого тижня. Щоб можна було дитину десь залишити і вирішити якісь побутові питання, сходити до магазину, перукарні, вирішити якісь питання з документами тощо», – розповів заступник губернатора Іван Дєєв на прес-конференції. За його словами, у 2020 році проект реалізовуватиметься у пілотному режимі. Але вже в 2021 році влада планує набрати близько 10 груп по 15 осіб у кожній. При цьому, якщо дитина через якісь обставини не може перебувати в групі, то батьки зможуть запросити фахівця додому. У свою чергу, президент благодійного фонду «Звичайне диво» Світлана Григор'єва розповіла, що фонд кілька років реалізує подібний проект, який називається «Передишка». «Тема підтримки сім'ї з дитиною з інвалідністю постає не перший рік. Особливо це стосується сімей, де тяжкі діти, батьки яких (найчастіше мами-одиначки) не можуть відлучитися, - прокоментувала ТВ2 Світлана Григор'єва. - Ще п'ять-шість років тому стояло це питання, і в рамках різних проектів фонд давав мамі організувати перепочинок, щоб вирішити якісь побутові питання чи прогулятися, сходити до перукарні до психолога. Наприклад, у рамках проекту «Школа батьків особливих дітей» ми прийняли вихователів, які займалися з дітьми, поки їхні батьки перебувають на заняттях. То був перший крок. Але ми дуже швидко зрозуміли, що цього мало, і протягом двох років ми реалізовували проект «Передишка». Три-чотири години наш педагог доглядав дитину». Світлана Григор'єва зазначила, що у рамках «Передишки» було організовано спеціальні заняття. Діти займалися як у групі, і наодинці з вихователем. Вони грали, майстрували вироби, малювали, ліпили. «У томських батьків послуга мала велику популярність. До нас цього ніхто не робив. Був запис, тричі на тиждень батьки могли залишити свою дитину. Дітей ми приймали від 3 до 14 років, бувало, що й старше. Навіть була черга, а батьки просили залишати дітей на більший термін і частіше, оскільки така допомога була особливо потрібна працюючим мамам. За час проекту у нас пройшло понад двісті сімей. Зараз ми цю послугу обкатали, але бюджету ми не маємо, і фінансування ми отримували в рамках гранту. Нині ми розробляємо новий грант. Звісно, хочеться продовжувати. Сім'я багато, охопити всіх неможливо. Добре, що обладміністрація нарешті теж включається до цієї роботи», - резюмувала Світлана Григор'єва. #звичайне диво #перепочинок
Коментарів 1
Класів 8
Дитячий гурт чудо-хору Спілки батьків запрошує на концерт до камерної зали БКЗ понеділок, 18 вересня о 19.00 Приходьте підтримати наших дітлахів. Можливо, вам сподобається колектив і ви самі захочете приєднатися всією родиною до нашої дружної компанії.
Коментарів 2
Класів 14
ЯРКИЙ СТАРТ Музично-пластична вистава «З життя манекенів» дала старт XIV благодійному марафону "Звичайне диво. Цифрове перезавантаження". Вистава театру "Індиго" - це розповіді про почуття людей за допомогою жестів, міміки та вдало підібраної музики. Актори вкотре довели, що можливості людини безмежні. У театрі працюють глухі й слабкі актори, які здобули спеціалізовану професійну освіту. З початку заснування театру спільно з акторами «Індиго» на сцені грають професійні актори інших томських театрів, тому мова жестів доповнюється діалогами інших акторів. - Вперше наш марафон стартував таким яскравим заходом. Минулими роками ми розпочинали нашу головну соціальну акцію з благодійних майстер-класів, зборів пожертв на футбольному матчі, безкоштовних консультацій лікарів, а цього року завдяки нашому другу – театру “Індиго” – вийшло справжнє свято! – поділилася Світлана Григор'єва, президент фонду. Перед виставою пройшов благодійний ярмарок. На допомогу однорічній Лізі Носковій зі спинально-м'язовою атрофією вдалося зібрати 2400 рублів. Збір для малюка триває у її блозі на сайті фонду. Приєднуйтесь! XIV благодійний марафон "Звичайне диво. Цифрове перезавантаження" відбувається за підтримки ПАТ "СІБУР-Холдинг" у рамках благодійної програми «Формула добрих справ». #звичайне диво #диводіти #марафон2020 #ФормулаХорошихСправ
Коментарів 2
Класів 3
В АДМІНІСТРАЦІЇ МІСТА ТОМСЬКА НАГОРОДЖИЛИ ПЕРЕМОЖЦІВ БЛАГОДІЙНОЇ ПРОГРАМИ «ФОРМУЛА ДОБРИХ СПРАВ» У залі адміністрації Томська відбулося урочисте нагородження переможців благодійної програми «Формула хороших справ», реалізовано. За рішенням журі найкращими визнано 17 проектів із 67 заявлених на конкурс цього року. Заступник мера із соціальної політики Костянтин Чубенко, генеральний директор ТОВ «Томскнафтохім» Андрій Кугаєвський, радник генерального директора зі зв'язків з органами державної влади томського підприємства СІБУРу Олександр Єрьомін вручили гранти авторам найкращих проектів 2020 року. Серед переможців благодійний фонд «Звичайне диво», Асоціація «Союз батьків дітей-інвалідів, дітей з ОВЗ та інвалідів дитинства», СДЮСШОР № 6 ім. В.І. Расторгуєва, Томський театр юного глядача, наукова бібліотека ТГУ, краєзнавчий музей, музей історії Томська «Від імені адміністрації та всіх томичів хочу подякувати представникам компанії СІБУР за проект «Формула добрих справ». Це велика підтримка для міста, оскільки всі ініціативи, реалізовані коштом грантів, будуть спрямовані на благо Томська та його мешканців. Серед переможців є і муніципальні установи галузі культури, освіти, додаткової освіти, спорту, і некомерційні організації, які ставлять на чільне місце допомогу людям», – зазначив заступник мера Томська із соціальної політики Костянтин Чубенко, вітаючи переможців. Наш фонд співпрацюють із СІБУРом не перший рік. Компанія вже вп'яте охоче підтримує благодійний марафон "Звичайне диво". Єдина благодійна програма СІБУРу «Формула хороших справ» стартувала 1 лютого 2016 року у всіх ключових містах діяльності компанії, і здійснюється за шістьма напрямками, які охоплюють усі найважливіші громадські сфери: розвиток міст, освіта та наука, спорт та здоровий спосіб життя , охорона навколишнього середовища, культура та волонтерство. #звичайне диво #марафон2020 #ФХД #чудофонд #СИБУРТомскнафтохім #формула хороших справ
Коментарів 1
Класів 4
Коленька Біляков / Наші діти / Благодійний фонд Звичайне диво
Коментарів 0
Класів 4
ДЯКУЮ, "ЕСКІМОС"! Ділимося секретом чудового свята: інтерактивний майданчик, цікавий спектакль та морозиво у подарунок! Саме за таким сценарієм і пройшов сьогодні день народження фонду "Звичайне диво". З компанією "Ескімос" наш фонд пов'язують давні дружні стосунки. На кожному святі наші підопічні отримують солодкі ласощі, дітлахи брали участь у смачних зустрічах клубу морозива "Ескімос" і, звичайно, компанія фінансово брала участь у допомозі дітям з тяжкими захворюваннями. - Для нашої родини внесок компанії "Ескімос" важко переоцінити! Він повністю покрив витрати на реабілітацію, завдяки якій син почувається, своє тіло зовсім інакше: Андрійко тримає голову та спину, намагається самостійно сідати, почав із інтересом спостерігати за оточуючими, намагається спілкуватися. Наш син тепер першокласник! Ми дуже вдячні "Ескімосу" за таку підтримку! І ще у них найсмачніше у світі морозиво! - Поділилася Ольга Замша, мама Андрія. На знак нашої вдячності за багаторічні партнерські відносини президент фонду Світлана Григор'єва вручила лист подяки генеральному директору компанії Андрію Федченку. Дякую, що благодійність для Вас не прості слова, а добрі справи! Довідка: Компанія «Ескімос» - єдиний виробник морозива в Томську. Компанії вже понад 20 років, і вона щороку збільшує обсяги виробництва. «Ескімос» пригощає томичів, мешканців 120 регіонів Росії та п'яти країн більш ніж 100 видів морозива. Фішка компанії – використання у виробництві тільки місцевих натуральних продуктів: живе молоко, олія, цукор, горіхи, ягоди, джеми. Результат – лінійка пломбірів «Тайгове» та «Наш Пломбір на вершках» – володарі премій ГЕММА та «100 найкращих товарів», золотих медалей міністерства сільського господарства РФ. #звичайне диво #ескімос #дякую #чудодіти
Коментарів 2
Класів 8
ДІВ'ЯТЬ СІМЕЙ ПЕРЕЇДУТЬ В ЗАСТОСУВАНЕ ДЛЯ ІНВАЛІДІВ ЖИТЛО В 2019 р. Влада Томська в 2019 році вперше повністю витратить кошти, закладені на матеріальну підтримку людей з порушеннями опорно-рухового апарату; до кінця року до більш пристосованого житла переберуться дев'ять сімей інвалідів, повідомив журналістів у середу голова комітету із соціальної політики думи Томська Олексій Балановський. Раніше повідомлялося, що з 2016 року інваліди І та ІІ груп з порушенням функцій опорно-рухового апарату та сім'ї, які мають дітей-візочників, можуть отримувати до 500 тисяч рублів на придбання квартири на першому поверсі багатоквартирного будинку. Також передбачено допомогу до 20 тисяч на юридичний супровід угоди. "Спочатку ця програма називалася "Переселення інвалідів з верхніх поверхів". Але ми побачили, що вона не працює – у рік використовувалося від 32% до 50% закладених на неї грошей. Тоді ми змінили умови участі у програмі. У результаті 2019 року вперше кошти будуть витрачені повністю, дев'ять сімей переїдуть у житло, що підходить для інвалідів", – сказав Балановський. Він додав, що щорічно на реалізацію програми у міському бюджеті було передбачено близько 5 мільйонів рублів. Нові умови За словами голови думського комітету із соціальної політики, щоб розширити можливості сімей з інвалідами-візочниками депутати відмовилися від багатьох початкових обмежень. Тепер за програмою сім'я може переїхати не обов'язково на перший поверх, а й у будинок, де є пандус та спеціальний ліфт. Крім того, нове житло може розташовуватись у будь-якому населеному пункті Томської області, а претендентам дали можливість брати участь у пайовому будівництві. "У 2020 році в бюджеті на програму закладено 4,68 мільйона рублів, тобто ще дев'ять сімей зможуть переїхати в пристосоване для інвалідів житло. Достатньо лише уявити, що означає для людини в інвалідному візку виявитися замкненим у квартирі без можливості побувати на вулиці. Так що ця програма надзвичайно важлива та корисна", – зазначив Балановський. Як розповіла депутатам на засіданні комітету начальник управління соціальної політики мерії Томська Галина Маракуліна, з 2016 року за компенсацією витрат на переїзд до пристосованого для колясочників житла, звернулися 55 сімей. 13 сім'ям у підтримці було відмовлено (в основному через те, що обране ними житло не відповідало умовам програми), 19 сімей матеріальну підтримку вже отримали. За оцінкою Балановського, якщо виконання програми у 2020 році піде також успішно, як і у 2019-му (а тут багато залежить від ініціативи сімей з інвалідами-візочниками, які мають знайти варіанти для переселення), то до кінця наступного року черга на отримання коштів на переселення у житло, що підходить для колясочників, фактично зникне. Як повідомлялося раніше, з квітня 2019 року до положення про програму з матеріальної підтримки сімей-інвалідів включено можливість надання компенсації членам сім'ї померлого інваліда, якщо одержувач заходів соціальної підтримки за життя придбав квартиру, яка відповідає критеріям програми. Також повідомлялося, що в інвалідів та сімей, які мають дітей-інвалідів, з'явилася можливість придбати житло за рахунок власних чи кредитних коштів, не чекаючи, коли до них дійде черга на компенсацію навіть у разі смерті основного отримувача. #звичайне диво #дивофонд #думатомськ #інваліди #доступне середовище
За 10 років роботи вдалося допомогти понад тисячу сімей з особливими дітьми: фонд підтримує сім'ї з дітьми-інвалідами та надає їм ту допомогу, яку вони не можуть отримати від держави через відсутність чи недостатню розвиненість певних соціальних програм. За роки роботи фондом зібрано понад 60 мільйонів рублів на лікування та реабілітацію дітей-інвалідів.
Фонд веде активну роботу як в онлайні, організовуючи збирання грошей через сайт, так і в офлайні, реалізуючи благодійні проекти.
НАДАНА ДОПОМОГА БІЛЬШ 2000 ДІТЕЙ
ЗІБРАНО ПОЖЕРТУВАНЬ БІЛЬШЕ 60 МЛН РУБЛІВ
У ПРОЕКТАХ БЕРІТЬ БІЛЬШЕ 2000 ДІТЕЙ
Досягнення
Травень, 2018Сайт томського Благодійного фонду «Звичайне диво» став переможцем ІХ фестивалю соціальних інтернет-ресурсів «Світ рівних можливостей» у номінації «Доброта – основа світу».
Червень, 2018 р.Підключено систему еквайрингу від Ощадбанку.
Головна сторінка версії сайту для людей з вадами зору
Дякуємо команді «Студії 15» за високу якість і професіоналізм у створенні та супроводі сайту Благодійного фонду «Звичайне диво». Робота виконана на високому рівні і викликає позитивні відгуки серед фахівців і простих користувачів. Сайт зручно структурований, має хороші функціональні можливості і зрозумілий в навігації. Це дуже важливо для нас, оскільки наш сайт є важливим інструментом збору пожертв для тяжкохворих дітей Томської області. Зручний і простий застосування адміністративний інтерфейс дозволяє співробітникам нашого фонду самостійно змінювати структуру сайту і розміщувати будь-які необхідні матеріали. Зазначаємо якість, відповідальність і надійність у партнерських відносинах, чіткі терміни виконання проекту.
У 2017 році гостро постало питання про створення нового сайту Благодійного фонду «Звичайне диво». Нам хотілося отримати непросто новий сайт снабором інформації про фонд його проектної діяльності, корисний інструмент для сучасного фандрайзингу. Як никрути, а зараз основний збір засобів для лікування тяжкохворих дітей - це сайт і соціальні мережі. Ми шукали чесну компанію, готову зробити якісний продукт без затримок термінів, зрозумілим технічним описом робіт, з доступними для «чайників» інструкціями по роботі насуйте в подальшому. Побажання були зробити такий сайт, щоб він був максимально простий і доступний для відвідувача, щоб той не нишпорив у підряпах розділів і не шукав важливу інформацію про одяг і проекти. Також хотілося сучасного дизайну, простору, легкості, індивідуальної графіки та яскравих фотографій. Нам дуже пощастило, що ми познайомилися зі «Студією 15». З найпершої зустрічі було знайдено спільну мову з усіх питань, найкоротші терміни нам було запропоновано проект і закипіла робота. Індивідуальний підхід, креатив і розумні рішення видали шикарний результат.
Світлана Григор'єва, президент Благодійного фонду «Звичайне диво»
Фонд "Звичайне диво" з 26 листопада 2008 року підтримує сім'ї з дітьми, які мають серйозні проблеми зі здоров'ям.
За ці роки десятки мільйонів карбованців пожертв від небайдужих людей передані нашим підопічним. Усього ж за 8 років понад 700 особливих дітей з різними недугами отримали допомогу, завдяки якій одні діти полегшили свої страждання, інші буквально встали на ноги. А є й ті, хто живе та дихає, отримавши підтримку від томичів та мешканців області. Робота з адресної допомоги ведеться в рамках проектів «Допоможемо дітям разом», «Диво-сайт» та «Марафон «Звичайне диво».
Крім того, Фонд підтримує сім'ї з дітьми-інвалідами та надає їм ту допомогу, яку вони не можуть отримати від держави через відсутність чи недостатню розвиненість певних соціальних програм.
Наприклад, у 2012 році Фонд розпочав реалізацію проекту «Школа батьків особливих дітей». У 2015 році школа отримала підтримку у рамках субсидії Адміністрації Томської області. Сума становила понад 800 000 рублів. Цих грошей вистачило на річне супроводження проекту.
2016 року наша школа вийшла за межі Томська. Вона була дистанційною і вели онлайн трансляції у всі куточки регіону. Будь-яка мама чи тато дитини з особливостями могли здобути знання, зайшовши просто на сайт Фонду, де по суботах йшли заняття. Також викладачі школи виїжджали до районів області, де гостро відчувається брак знань у батьків дітей-інвалідів.
Ще один масштабний проект Фонду, який допомагає дітям у реабілітації – це «Диво-спорт». Протягом року діти займаються адаптивною фізкультурою, плаванням, іпотерапією, бочче. Беруть участь у спортивних святах, кубках та турнірах. З 2014 року проект підтримує Адміністрація Томської області, а з 2015 ПАТ «Мегафон».
Наразі благодійний фонд «Звичайне диво» успішно реалізує 9 проектів, у яких щорічно бере участь понад 3000 осіб. Це діти з інвалідністю, ОВЗ та члени їхніх сімей з Томська та області.
Місія фонду
Підтримка сімей з дітьми-інвалідами, дітьми з обмеженими можливостями здоров'я та інвалідами з дитинства на території Томської області
Географія діяльності
Томська область
Напрямки діяльності
Підтримка тяжкохворих дітей та дітей-інвалідів, соціальна реабілітація
Види допомоги
Фінансове, інформаційне, проведення заходів
Способи залучення пожертвувань
ЗМІ (ТВ, радіо, газети), сайт, соціальні мережі, реклама в інтернеті, проведення заходів (концертів, вечорів, благодійних акцій тощо), співпраця з корпоративними донорами, поширення інформації про фонд у вигляді листівок, буклетів та ін. , ящики пожертв у громадських місцях, гранти та субсидії від держави, гранти від НКО, комерційних організацій, СМС та поштові розсилки, особисті звернення до приватних донорів, краудфандингові майданчики (Planeta.ru, Boomstater тощо)
Реєстраційні дані:
Дата реєстрації: 26.11.2008
ІПН: 7017228221
ОГРН: 1087000001692
