„VZÁCNE“ DETI Medzinárodný deň zriedkavých (orphan) chorôb sa na celom svete oslavuje 29. februára. Jeho cieľom je pritiahnuť pozornosť verejnosti k problémom ľudí so zriedkavými chorobami, zvýšiť povedomie o týchto chorobách a ich vplyve na životy ľudí. V zozname ojedinelých ochorení je podľa ministerstva zdravotníctva zaradených 258 ochorení. Ochorenie s prevalenciou nie viac ako 10 prípadov na 100 tisíc ľudí sa u nás považuje za zriedkavé. V Rusku žije 1 až 1,5 milióna ľudí s jedným alebo druhým zriedkavým ochorením, vrátane spinálnej svalovej atrofie (SMA), Duchennovej svalovej dystrofie, Gaucherovej choroby a ďalších. Ročná Liza Nosková je opatrovateľkou nadácie so spinálnou svalovou atrofiou. Ide o zriedkavé ochorenie, pri ktorom postupne zlyhávajú svaly tela. Lisa sa v súčasnosti zúčastňuje na programe klinických skúšok najnovšieho lieku na jej chorobu. Bábätko má výbornú dynamiku. - V Jekaterinburgu, kde výskum prebieha, sme mali to šťastie zúčastniť sa konferencie o SMA (spinálna svalová atrofia), ktorú organizovala nadácia SMA Families Foundation, s talianskymi špecialistami na naše ochorenie. Títo špecialisti pracujú s deťmi ako Lisa už viac ako 30 rokov. Talianski špecialisti dobre hovorili o stave svojej dcéry a jej pozitívnej dynamike vo vývoji. Ortopéd Romano Salso odporučil pre jej dcérku aktívny kočík Panthera Micro. S týmto kočíkom bude moja dcérka samostatnejšia a aktívnejšia a bude môcť posilniť ruky a chrbát. Náklady na kočík sú, žiaľ, pre našu rodinu vysoké. S dcérkou máme pred sebou ešte dlhú a tŕnistú cestu. Tento rok sa musíme každý štvrťrok vrátiť do Jekaterinburgu na vyšetrenie, asi na týždeň. Po návrate do Tomska pokračujeme v pohybovej terapii, masáži a hydrorehabilitácii. Našou úlohou je postaviť sa na nohy. Niekomu sa to môže zdať ako zázrak, ale som si istá, že sa to stane,“ povedala matka dievčaťa Mária Nosková. Lise môžete pomôcť prevodom akejkoľvek sumy na webe alebo 1. marca prísť na charitatívne vystúpenie na podporu bábätka. #obyčajný zázrak #potrebujem pomoc #zázračné deti
1 komentárov
Triedy 5
RODIČIA BUDÚ MOC ODCHÁDZAŤ DETI S POSTIHNUTÍM NA NIEKOĽKO HODÍN V ŠPECIÁLNYCH SKUPINÁCH Rodičia detí so zdravotným postihnutím budú môcť nechať svoje dieťa na niekoľko hodín v špeciálnych skupinách alebo si k sebe domov pozvať odborníka. Regionálne úrady spúšťajú projekt s názvom „Mary Poppins“. “Táto služba umožní rodičom, ktorí vychovávajú postihnuté deti, deti vyžadujúce neustálu pozornosť, voľný čas. Do troch hodín niekoľkokrát počas pracovného týždňa. Aby ste mohli dieťa niekde nechať a vyriešiť nejaké každodenné záležitosti, ísť do obchodu, ku kaderníčke, vyriešiť nejaké záležitosti s dokladmi a podobne,“ povedal na tlačovej konferencii viceguvernér Ivan Deev. V roku 2020 bude projekt podľa jeho slov realizovaný v pilotnom režime. Ale už v roku 2021 plánujú úrady prijať asi 10 skupín po 15 ľudí. Zároveň, ak dieťa z určitých okolností nemôže byť v skupine, rodičia budú môcť pozvať odborníka k sebe domov. Prezidentka charitatívnej nadácie Obyčajný zázrak Svetlana Grigorieva zase povedala, že nadácia už niekoľko rokov realizuje podobný projekt s názvom „Respite“. „Téma podpory rodiny s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením sa otvára už niekoľko rokov. Platí to najmä pre rodiny, kde sú vážne choré deti, ktorých rodičia (najčastejšie slobodné matky) nemôžu odísť,“ vyjadrila sa pre TV2 Svetlana Grigorieva. - Pred piatimi, šiestimi rokmi vznikla táto otázka a v rámci rôznych projektov dala nadácia mojej mame oddych, aby si vyriešila nejaké každodenné záležitosti alebo sa išla prejsť, ísť ku kaderníčke, psychológovi. Napríklad v rámci projektu „Škola pre rodičov špeciálnych detí“ sme prijali učiteľov, ktorí učili deti, kým boli ich rodičia v triede. Toto bol prvý krok. Veľmi rýchlo sme si však uvedomili, že to nestačí a dva roky sme realizovali projekt „Respite“. Náš učiteľ sa o dieťa staral tri alebo štyri hodiny.“ Svetlana Grigorieva poznamenala, že v rámci „Respite“ boli organizované špeciálne triedy. Deti sa učili v skupine aj samostatne s učiteľom. Hrali sa, vyrábali remeslá, kreslili a sochali. „Služba bola medzi rodičmi Tomska veľmi obľúbená. Nikto to pred nami neurobil. Bolo dohodnuté, že rodičia môžu nechať svoje dieťa trikrát týždenne. Prijímali sme deti od 3 do 14 rokov, niekedy aj staršie. Dokonca sa tvoril rad a rodičia žiadali, aby deti nechali dlhšie a častejšie, keďže takúto pomoc potrebovali najmä pracujúce matky. Počas projektu sme navštívili viac ako dvesto rodín. Teraz sme túto službu otestovali, no nemáme rozpočet a financie sme dostali v rámci grantu. V súčasnosti pripravujeme nový grant. Samozrejme, chcem pokračovať. Rodin je veľa, osloviť všetkých sa nedá. Je dobré, že sa do tejto práce konečne zapája aj regionálna správa,“ zhrnula Svetlana Grigorieva. #obyčajnýzázrak #dýchanie
1 komentárov
Triedy 8
Detská skupina zázračného zboru Rodičovskej únie Vás pozýva na koncert do komornej sály BKZ pondelok 18. septembra o 19.00 Príďte podporiť naše deti. Možno sa vám tím zapáči a vy sami sa budete chcieť pridať s celou rodinou do našej priateľskej spoločnosti.
Komentáre 2
Triedy 14
JASNÝ ŠTART Hudobné a plastické predstavenie „Zo života manekýnov“ odštartovalo XIV. charitatívny maratón „An Ordinary Digital Reboot“. Predstavenie Divadla Indigo je príbehom o pocitoch ľudí pomocou gest, mimiky a vhodne zvolenej hudby. Herci opäť dokázali, že ľudské schopnosti sú neobmedzené. V divadle pracujú nepočujúci a nedoslýchaví herci, ktorí získali špecializované odborné vzdelanie. Od založenia divadla hrali na javisku spolu s indigovými hercami aj profesionálni herci z iných tomských divadiel, takže posunkovú reč dopĺňajú aj dialógy iných (hovoriacich) hercov. - Prvýkrát sa náš maratón začal takýmto jasným podujatím. V minulých rokoch sme začali našu hlavnú sociálnu kampaň charitatívnymi majstrovskými kurzami, finančnými zbierkami na futbalovom zápase, bezplatnými konzultáciami s lekármi a tento rok sa to vďaka nášmu priateľovi - Divadlu Indigo - ukázalo ako skutočný sviatok! - zdieľa Svetlana Grigorieva, prezidentka nadácie. Pred vystúpením sa konal benefičný jarmok. Podarilo sa im vyzbierať 2400 rubľov na pomoc ročnej Lize Noskovej so spinálnou svalovou atrofiou. Finančná zbierka pre dieťa pokračuje na jej blogu na webovej stránke nadácie. Pripoj sa k nám! XIV. charitatívny maratón "Obyčajný zázrak. Digitálny reštart" sa koná s podporou PJSC SIBUR-Holding ako súčasť charitatívneho programu "Formula dobrých skutkov". #obyčajný zázrak #zázračné deti #maratón2020 #Formula dobrých skutkov
Komentáre 2
Triedy 3
V SPRÁVE MESTA TOMSK OCENIL VÍŤAZOV CHARITAČNÉHO PROGRAMU „FORMULA DOBRÝCH SKUTKOV“ V sále Tomskej správy sa uskutočnilo slávnostné oceňovanie víťazov charitatívneho programu „Formula dobrých skutkov“, realizovaného s podporou SIBUR. Rozhodnutím poroty bolo zo 67 prihlásených do súťaže tento rok uznaných 17 projektov ako najlepších. Námestník primátora pre sociálnu politiku Konstantin Chubenko, generálny riaditeľ Tomskneftekhim LLC Andrey Kugaevsky, poradca generálneho riaditeľa pre vzťahy s vládnymi orgánmi podniku Tomsk SIBUR Alexander Eremin odovzdal granty autorom najlepších projektov roku 2020. Medzi ocenenými sú charitatívna nadácia „Obyčajný zázrak“, Združenie „Zväz rodičov zdravotne postihnutých detí, detí so zdravotným znevýhodnením a detí so zdravotným znevýhodnením“, Športová škola č. IN AND. Rastorgueva, Tomské divadlo pre mladých divákov, Vedecká knižnica TSU, Vlastivedné múzeum, Múzeum histórie Tomska „V mene administratívy a všetkých obyvateľov Tomska by som rád poďakoval zástupcom spoločnosti SIBUR za projekt „Formula dobrých skutkov“ . Pre mesto je to veľká podpora, keďže všetky iniciatívy realizované z grantových prostriedkov budú zamerané na prospech Tomska a jeho obyvateľov. Medzi ocenenými sú mestské inštitúcie v oblasti kultúry, školstva, doplnkového vzdelávania, športu a neziskové organizácie, ktoré uprednostňujú pomoc ľuďom,“ zablahoželal víťazom námestník primátora Tomska pre sociálnu politiku Konstantin Chubenko. Náš fond so SIBURom spolupracuje už niekoľko rokov. Spoločnosť už po piatykrát ochotne podporuje charitatívny maratón Obyčajný zázrak. Pre informáciu: Jednotný charitatívny program SIBUR „Formula dobrých skutkov“ sa začal 1. februára 2016 vo všetkých kľúčových mestách pôsobenia spoločnosti a realizuje sa v šiestich oblastiach, ktoré pokrývajú všetky najdôležitejšie verejné sféry: rozvoj miest, vzdelávanie a vedu. , šport a zdravý životný štýl , ochrana životného prostredia, kultúra a dobrovoľníctvo. #obyčajnýzázrak #maratón2020 #FHD #zázračný fond #SIBURTomskneftekhim #formula dobra
1 komentárov
triedy 4
Kolenka Belyakov / Naše deti / Dobročinná nadácia Obyčajný zázrak
Komentáre 0
triedy 4
ĎAKUJEME, "ESKIMOS"! Zdieľame tajomstvo skvelej dovolenky: interaktívna platforma, zaujímavé predstavenie a zmrzlina ako darček! Presne takýto scenár si dnes pripomenul narodeniny Nadácie Obyčajný zázrak. Naša nadácia má s firmou Eskimáci dlhoročné priateľské vzťahy. Na každé prázdniny dostávajú naši zverenci sladkú maškrtu, deti sa zúčastnili chutných stretnutí eskimáckeho zmrzlinárskeho klubu a samozrejme sa firma finančne podieľala na pomoci deťom s ťažkými chorobami. - Pre našu rodinu je prínos firmy Eskimo ťažko preceňovať! Plne pokryl náklady na rehabilitáciu, vďaka ktorej sa jeho syn cíti a jeho telo úplne inak: Andryusha drží hlavu a chrbát, snaží sa sám posadiť, začal so záujmom sledovať ostatných, snaží sa komunikovať. Náš syn je teraz prvák! Za takúto podporu sme Eskimákovi veľmi vďační! A majú aj tú najchutnejšiu zmrzlinu na svete! - Olga Zamsha, Andreyho matka, zdieľala. Prezidentka nadácie Svetlana Grigorieva na znak našej vďaky za naše dlhodobé partnerstvo odovzdala ďakovný list generálnemu riaditeľovi spoločnosti Andreyovi Fedčenkovi. Ďakujem, že láska pre vás nie sú len slová, ale dobré skutky! Pre informáciu: Spoločnosť Eskimo je jediným výrobcom zmrzliny v Tomsku. Spoločnosť existuje už viac ako 20 rokov a každým rokom zvyšuje objem výroby. „Eskimo“ ošetruje obyvateľov Tomska, obyvateľov 120 regiónov Ruska a piatich krajín viac ako 100 druhmi zmrzliny. Špecialitou spoločnosti je používanie iba miestnych prírodných produktov pri výrobe: živé mlieko, maslo, cukor, orechy, lesné plody, džemy. Výsledkom je rad zmrzlín „Taiga“ a „Naša zmrzlina so smotanou“ - víťazi ocenení GEMMA a „100 najlepších produktov“, zlaté medaily Ministerstva poľnohospodárstva Ruskej federácie. #obyčajný zázrak #eskimák #ďakujem #miraclechildren
Komentáre 2
Triedy 8
DEVIŤ RODÍN SA V ROKU 2019 PRESŤAHUJE DO BÝVANIA PRISPÔSOBENÝCH PRE zdravotne postihnutých ľudí Tomské orgány v roku 2019 po prvýkrát v plnej miere vynaložia prostriedky vyčlenené na materiálnu podporu pre ľudí s poruchami pohybového aparátu; Do konca roka sa deväť rodín zdravotne postihnutých ľudí presťahuje do vhodnejšieho bývania, povedal v stredu novinárom šéf výboru Tomskej dumy pre sociálnu politiku Alexej Balanovský. Predtým sa uvádzalo, že od roku 2016 môžu zdravotne postihnutí ľudia skupiny I a II so zhoršenou funkciou pohybového aparátu a rodiny s deťmi na invalidnom vozíku dostať až 500 tisíc rubľov na kúpu bytu na prízemí bytového domu. Na právnu podporu transakcie je poskytovaná aj asistencia do 20 tis. „Spočiatku sa tento program nazýval „Premiestnenie zdravotne postihnutých ľudí z horných poschodí“, ale videli sme, že to nefunguje – z vyčlenených peňazí sa ročne použilo 32 % až 50 %. účasť v programe V dôsledku toho sa v roku 2019 po prvýkrát v plnej miere vyčerpajú finančné prostriedky, deväť rodín sa presťahuje do bývania vhodného pre ľudí so zdravotným postihnutím,“ uviedol Balanovský. Dodal, že na realizáciu programu bolo v rozpočte mesta ročne vyčlenených asi 5 miliónov rubľov. Nové podmienky Podľa šéfa výboru pre sociálnu politiku dumy poslanci v záujme rozšírenia možností pre rodiny s vozičkármi upustili od mnohých počiatočných obmedzení. Teraz sa podľa programu rodina môže presťahovať nie nevyhnutne na prvé poschodie, ale aj do domu, kde je rampa a špeciálny výťah. Nové bývanie sa navyše môže nachádzať v ktorejkoľvek lokalite Tomského regiónu a záujemcovia dostali možnosť podieľať sa na spoločnej výstavbe. „V roku 2020 rozpočet programu zahŕňa 4,68 milióna rubľov, čo znamená, že deväť ďalších rodín sa bude môcť presťahovať do bývania prispôsobeného pre ľudí so zdravotným postihnutím. Len si predstavte, čo pre človeka na invalidnom vozíku znamená byť zamknutý v byte bez neho možnosť ísť von, aby bol tento program mimoriadne dôležitý a užitočný,“ poznamenal Balanovský. Rad zmizne Ako povedala poslancom na rokovaní výboru Galina Marakulina, vedúca odboru sociálnej politiky mestského úradu v Tomsku, od roku 2016 požiadalo o kompenzáciu nákladov na presťahovanie do bývania prispôsobeného pre vozičkárov 55 rodín. 13 rodinám bola zamietnutá podpora (najmä z dôvodu, že bývanie, ktoré si vybrali nespĺňalo podmienky programu), finančnú podporu už dostalo 19 rodín. Podľa Balanovského, ak bude realizácia programu v roku 2020 rovnako úspešná ako v roku 2019 (a tu veľa závisí od iniciatívy rodín s vozičkármi, ktoré budú musieť hľadať možnosti na presídlenie), tak do konca budúceho roka bude bude rad na získanie finančných prostriedkov na presťahovanie do bezbariérového bývania fakticky zmizne. Ako už bolo uvedené, od apríla 2019 je v predpisoch o programe hmotnej podpory rodín so zdravotným postihnutím možnosť poskytnúť odškodnenie rodinným príslušníkom zosnulej osoby so zdravotným postihnutím, ak si poberateľ sociálnej podpory počas života zakúpil byt, ktorý spĺňa program kritériá. Tiež bolo oznámené, že ľudia so zdravotným postihnutím a rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím majú teraz možnosť kúpiť si bývanie z vlastných alebo úverových prostriedkov bez toho, aby čakali, kým na nich príde rad, a to aj v prípade smrti hlavného príjemcu. #obyčajnýzázrak #zázračnýfond #Dumatomsk #zakázané #prístupnéprostredie
Za 10 rokov práce sa podarilo pomôcť viac ako tisícke rodinám so špeciálnymi deťmi: nadácia podporuje rodiny s postihnutými deťmi a poskytuje im pomoc, ktorú nemôžu dostať od štátu pre absenciu alebo nedostatočný rozvoj niektorých sociálnych programy. V priebehu rokov nadácia zhromaždila viac ako 60 miliónov rubľov na liečbu a rehabilitáciu postihnutých detí.
Nadácia je aktívna online, organizuje získavanie finančných prostriedkov prostredníctvom webovej stránky, aj offline, pričom realizuje charitatívne projekty.
POMOC POSKYTNUTÁ VIAC AKO 2000 DEŤOM
VYzbierali sa DARY VYŠE 60 MILIÓNOV RUBĽOV
NA PROJEKTOCH SA ZÚČASTŇUJE VIAC AKO 2000 DETÍ
Úspechy
máj 2018 Webová stránka Tomskej charitatívnej nadácie „Obyčajný zázrak“ sa stala víťazom IX. festivalu sociálnych internetových zdrojov „Svet rovnakých príležitostí“ v kategórii „Laskavosť je základom mieru“.
jún 2018 Akvizičný systém od Sberbank je pripojený.
Domovská stránka verzie stránky pre zrakovo postihnutých
Ďakujeme tímu Štúdia 15 za vysokú kvalitu a profesionalitu pri tvorbe a údržbe webovej stránky Dobročinnej nadácie Obyčajný zázrak. Práca bola vykonaná na vysokej úrovni a vyvoláva pozitívne ohlasy medzi odborníkmi aj bežnými používateľmi. Stránka je vhodne štruktúrovaná, má dobrú funkčnosť a ľahko sa v nej orientuje. Je to pre nás veľmi dôležité, keďže naša webová stránka je dôležitým nástrojom na zbieranie darov pre ťažko choré deti z Tomskej oblasti. Pohodlné a ľahko použiteľné administratívne rozhranie umožňuje zamestnancom našej nadácie nezávisle meniť štruktúru stránky a uverejňovať potrebné materiály. Dbáme na kvalitu, zodpovednosť a spoľahlivosť v partnerských vzťahoch, jasné termíny ukončenia projektu.
V roku 2017 vyvstala otázka vytvorenia novej webovej stránky pre dobročinnú nadáciu Obyčajný zázrak. Chceli sme získať novú webovú stránku so zbierkou informácií o nadácii a jej projektových aktivitách, užitočným nástrojom moderného fundraisingu. V skutočnosti je teraz hlavnou zbierkou na liečbu ťažko chorých detí webová stránka a sociálne siete. Hľadali sme serióznu firmu, ktorá je pripravená bez prieťahov vyrobiť kvalitný produkt s jasným technickým popisom práce a návodom na ďalšiu prácu na webe prístupnom aj pre „atrapa“. Prianím bolo urobiť takúto stránku tak, aby bola pre návštevníka čo najjednoduchšia a prístupná, aby nehrabal v divočine sekcií a nehľadal dôležité informácie o oblečení a projektoch. Chcel som tiež moderný dizajn, priestor, ľahkosť, individuálnu grafiku a svetlé fotografie. Mali sme veľké šťastie, že sme stretli Studio 15. Od prvého stretnutia sa našiel spoločný jazyk vo všetkých otázkach, v čo najkratšom čase nám bol navrhnutý projekt a práca začala vrieť. Individuálny prístup, kreatívne a chytré riešenia priniesli vynikajúce výsledky.
Svetlana Grigorieva, prezidentka Charitatívnej nadácie Obyčajný zázrak
Nadácia Obyčajný zázrak od 26. novembra 2008 podporuje rodiny s deťmi s vážnymi zdravotnými problémami.
V priebehu rokov boli na naše oddelenia prevedené desiatky miliónov rubľov v daroch od starostlivých ľudí. Len za 8 rokov dostalo pomoc viac ako 700 špeciálnych detí s rôznymi neduhmi, vďaka ktorým si niektoré deti zmiernili utrpenie, iné sa doslova postavili na nohy. A sú takí, ktorí žijú a dýchajú, keď dostali podporu od obyvateľov Tomska a obyvateľov regiónu. Práca na cielenej pomoci prebieha v rámci projektov „Pomôžme spolu deťom“, „Zázračné miesto“ a „Obyčajný zázračný maratón“.
Okrem toho nadácia podporuje rodiny s postihnutými deťmi a poskytuje im pomoc, ktorú nemôžu dostať od štátu z dôvodu absencie alebo nedostatočného rozvoja niektorých sociálnych programov.
Napríklad v roku 2012 začala nadácia realizovať projekt „Škola pre rodičov špeciálnych detí“. V roku 2015 škola získala podporu v rámci dotácie od Správy Tomského kraja. Suma predstavovala viac ako 800 000 rubľov. Tieto peniaze stačili na podporu projektu na rok.
V roku 2016 sa naša škola rozšírila aj mimo Tomska. Bolo to na diaľku a online prenosy sa realizovali do všetkých kútov regiónu. Akákoľvek matka alebo otec dieťaťa so špeciálnymi potrebami mohli získať vedomosti jednoduchou návštevou webovej stránky nadácie, kde sa v sobotu vyučovalo. Učitelia škôl vycestovali aj do oblastí regiónu, kde je akútny nedostatok vedomostí medzi rodičmi postihnutých detí.
Ďalším rozsiahlym projektom nadácie, ktorý pomáha deťom v rehabilitácii, sú „Zázračné športy“. Počas celého roka sa deti venujú adaptačnej telesnej výchove, plávaniu, hipoterapii, boccebalu. Zúčastnite sa športových podujatí, pohárov a turnajov. Od roku 2014 projekt podporuje Správa regiónu Tomsk a od roku 2015 PJSC MegaFon.
V súčasnosti charitatívna nadácia Obyčajný zázrak úspešne realizuje 9 projektov, na ktorých sa ročne podieľa viac ako 3000 ľudí. Ide o deti so zdravotným postihnutím, postihnutím a členov ich rodín z Tomska a regiónu.
Poslanie nadácie
Podpora rodín s postihnutými deťmi, detí so zdravotným postihnutím a ľudí so zdravotným postihnutím od detstva v regióne Tomsk
Geografia činnosti
Tomská oblasť
Aktivity
Podpora ťažko chorým a postihnutým deťom, sociálna rehabilitácia
Druhy pomoci
Finančné, informačné, udalosti
Spôsoby, ako prilákať dary
Médiá (TV, rádio, noviny), webová stránka, sociálne siete, reklama na internete, realizácia podujatí (koncerty, večery, charitatívne akcie a pod.), spolupráca s firemnými darcami, šírenie informácií o nadácii prostredníctvom letákov, brožúr a pod. , darovacie schránky na verejných miestach, granty a dotácie od štátu, granty od mimovládnych organizácií, komerčných organizácií, SMS a mailing, osobné výzvy súkromným darcom, crowdfundingové stránky (Planeta.ru, Boomstater atď.)
Registračné údaje:
Dátum registrácie: 26.11.2008
INN: 7017228221
OGRN: 1087000001692
