Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
Западная цивилизация постулирует, что человеческая жизнь - абсолютная ценность, но во многих странах лишение жизни тяжелобольных людей, в том числе детей, становится узаконенной реальностью
Митрополит Иларион, председатель отдела внешний церковных связей Московской патриархии
Вообще-то я думал разобрать другое высказывание митр. Илариона (Алфеева) – о необходимости монархии для России, не конституционной, как на Западе, а настоящей. Однако в поисках точной цитаты я наткнулся на комментарий владыки о Чарли Гарде, 10-месячном британском мальчике. Клиника, где он лечится от редчайшего генетического заболевания, через суд, через Европейский суд по правам человека, добилась права отключить его от аппаратов, поддерживающих жизнь.
Врачи смогут убить 10-месячного мальчика. Имеют такое право. Врачи. Как пишет Daily Mail, это узаконенный процесс и он занимает 21 день.
Право на жизнь, ужасается митр. Иларион, уступает праву на смерть. И называет решение Европейского суда по правам человека чудовищным.
Чарли Гард – всего 16-й человек в мире с таким диагнозом. Мутация в ДНК митохондрии, органеллы, обеспечивающей всякую клетку энергией, нарушает работу этой самой митохондрии, из-за чего у человека не работает большинство органов. Чарли родился глухим, он не может плакать, почти не может двигаться; он глубочайший инвалид. Но родители Чарли, которые просто живут возле него в больнице, знают, что, когда они рядом, Чарли успокаивается и делается сильней. «Мы будем вечно благодарны, что бы ни случилось с Чарли, – говорят они. – Молимся, чтобы Господь дал ему шанс». «Чарли, – публично обращаются они к сыну, – мы любим тебя и будем бороться до конца. Генетическая болезнь не твоя вина, и как бы мы хотели занять твое место!» Шанс, может, и есть – врачи в США говорят об экспериментальной терапии, а 80 000 британцев собрали 1,3 млн фунтов.
Когда врачи и следом за ними юристы в суде объясняют, что поддерживать жизнь Чарли – значит умножать его страдания, они говорят, что Чарли больно. Вряд ли они точно это знают. Им больно смотреть на Чарли и думать о нем, а финансистам, должно быть, очень больно выписывать деньги на содержание маленького, глухого, неподвижного мальчика – но никто из них не представляет, что чувствует Чарли, когда родители его рядом; а его родители, как и все родители инвалидов, только и живы тем, что любят Чарли – и чувствуют, это я точно знаю, любовь сына. А любовь и есть Бог.
Это то самое, о чем говорит митр. Иларион.
Да, надо сказать, что и вопрос монархии – это вопрос любви; истинный (идеальный) государь – любящий отец подданным; помазанник Божий, он ставит сострадание выше всего прочего; и будь в Великобритании не конституционный монарх, может, вопроса о жизни Чарли и не было бы.-
РекламаМед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.
Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.
История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.
Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.
Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.
За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.
И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.
Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.
Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.
Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.
30 июня 2017 года, был убит 10-месячный британец Чарли Гард. Убийцу никто не ищет, потому что все знают, что это – социалистическая система здравоохранения Британии (бывшей когда-то Великобританией).
Чарли Гард был всего 16-м человеком на Земле, который заболел очень редким генетическим заболеванием. Его родители сделали все, чтобы помочь малышу. Но в Британии докторов, способных вылечить эту болезнь, не нашлось. И это не удивительно – социалистическая система здравоохранения Британии находится под 100%-м контролем бюрократов, а не пациентов. Именно они решают, кто, когда, и в каком объеме получит медицинскую помощь. Ни пациенты, ни доктора в этом обсуждении даже не участвуют.
В течение многих месяцев маленький Чарли был подключен к системе жизнеобеспечения в лондонском госпитале. Все это время его родители вели юридические баталии с британскими бюрократами.
Родители Чарли Гарда хотели одного – получить разрешение на выезд в Америку, где существует метод лечения этой болезни.
Метод экспериментальный, но обнадеживающий. Денег на лечение у родителей не было, но они собрали более миллиона долларов через интернет. Восемьдесят тысяч людей из многих стран мира собрали эти деньги, надеясь на лучшее.
Британская система здравоохранения сказала твердое «Нет».
Родители прошли всю цепочку судов – от суда нижней инстанции и до Верховного Суда (который просто-напросто отказался слушать их дело), и до Суда по Правам Человека в Страсбурге. Все суды сказали «Нет». Ребенок должен умереть, и точка.
Последнее, что попросили родители – это дать умереть ребенку дома, в своей детской кроватке, а не в госпитале. Госпиталь ответил стандартным «Нет».
Единственное, что им разрешили – это провести последнюю ночь в госпитале вместе с осужденным к высшей мере наказания малышом.
Напомню – на дворе XXI век.
Здесь, в Америке, этому убийству малыша просто отказываются верить. Думают, что все это – очередные «фальшивые новости». Но, к сожалению, не фальшивые – ребенка реально убили. На законных основаниях. В соответствии с Законом о Британской Национальной Системе Здравоохранения.
Попытка социализировать медицинское обслуживание в США (закон Обамакер) успешно провалилась . Оказалось, что предложенная система не выгодна ни пациентам, ни докторам, ни госпиталям. Но ведь она и задумывалась такой – чтобы она была выгодна только вашингтонской бюрократии.
А попытка социализировать медицинское обслуживание в Великобритании в 1946 году оказалась успешной. Уинстон Черчилль был категорически против Британской Национальной Системы Здравоохранения, так и его за год до этого не переизбрали.
Сегодня же – 30 июня, но 1905 года – молодой Альберт Эйнштейн отправил в научный журнал свою первую (позднее ставшую знаменитой) статью о теории относительности. Наука, в том числе и медицина, достигла небывалых высот за прошедшие годы, но приверженцы человеконенавистнической марксисткой теории тоже не сидели сложа руки.
Дело Чарли Гарда – это типичный пример «троек смерти» – коллегии околомедицинских бюрократов, которые решают за вас вашу судьбу. Против организации этих «троек смерти» на американской земле выступала бывший республиканский кандидат в вице-президенты США, консерватор Сара Пэлин, за что и была смешана с грязью поборниками социалистического пути развития. Но благодаря таким, как Пэлин, американское здравоохранение пережило трудные годы Обамакер.
Сегодня кто-то из палачей в белых халатах просто нажал на кнопку, и отключил систему вентиляции легких малыша. Потому что: «Не положено!»
Мне хочется верить, что убийство Чарли Гарда не останется незамеченным в Америке.
В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail . Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей - но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.
Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая , которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Мы будем следить за этой историей.
